Five Years

רגיל

מהבוקר אני בתחושת התרגשות והצפה רגשית משני אירועים שלכאורה אינם קשורים, אבל הם נמצאים על שני קצוות של ציר הזמן שלי. הראשון הוא יום השחרור שלי מבית החולים- היום לפני חמש שנים. המילים שכתבתי כשחזרתי הביתה והמילים שכתבה לי מיכל, חברתי החכמה והאהובה מאוד, צפו היום והציפו חוויות, זכרונות והתרגשות.
השני הוא לכאורה אירוע סתמי- הלך המנוע של חוני המעגל, תנור הגרנולה שלי, ואני במתח ולחץ האם יתוקן והאם יעבוד עד מחר- יום המפעל שלי, והתרגשות והקלה לאחר ששמעתי שהטכנאי ידאג למנוע עוד היום. הלחץ וההתרגשות עלו וגאו עד שעצרתי בצד הדרך לבכות ולשחרר את הדמעות.

את הפוסט הזה התחלתי לכתוב לפני כ-3.5 חודשים. אחרי כמה חודשים של ריצה בקצב בינוני-מהיר על מסילת החיים האמיתיים הרגשתי, הבנתי, כמה הייתי במשבר, עוד הרבה אחרי שחשבתי שיצאתי ממנו. לפני מספר חודשים הבנתי שהמראתי מספיק גבוה כדי להבין שעכשיו באמת, אבל באמת יצאתי ממנו.

כי זה הענין עם משברים ותקופות מטלטלות בחיים. אתה מבין כמה עמוק בוססת בבוץ (בוצצת בבוס?) רק כאשר אתה יוצא ממנו. אנחנו נותנים לעצמינו "תקופות חסד" קצובות לאחר אירועים מטלטלים ולאחריהן אנו מצפים "לחזור לעצמינו". גם הסביבה, כמובן, משדרת את זה. במודע וגם לא במודע. יש פרקי זמן 'הגיוניים' בהם אפשר לשקוע ואח"כ, אחר כך מספיק ודי. צריך לחזור לתפקוד. יש לנו קונספציות בנוגע ל"כמה זמן" משבר אמור לקחת, ואנחנו ביקורתיים הן כלפי עצמינו והן כלפי אחרים.
אבל לנפש שלנו יש את הקצב שלה, והוא איטי בהרבה ממה שהמוח שלנו, או אנשים מהצד, סבורים שהוא אמור להיות. היא לוקחת לה את הזמן לעכל, לחלחל, להפנים, להתמודד, לשאוב, להשתרש, להאמין, ללמוד, להתחזק, ואין דרך להאיץ בה. יתרה מזאת, ההבנה האמיתית של גודל ועומק המשבר מגיעים, כמו בטיפוס על הר גבוה, רק כאשר מגיעים לפסגה. באמצע הדרך אנחנו יכולים לראות שהעפלנו ואנחנו גבוהים יותר מהביצה בה דשדשנו קודם, אבל רק כשנגיע לפסגה אפשר יהיה לראות את מלוא עמק (ועומק) המשבר והקושי.

אחרי השחרור חזרתי לתפקוד שוטף מהר מאוד, ואחרי שהסתיימו טיפולי הפוטו, באוקטובר 2014, שנתיים וחודשיים אחרי השחרור, כבר היה נדמה לי שהתרחקתי מספיק מהמחלה ו"הגיע הזמן" לחזור לעצמי. ואכן הייתי פעילה ותפקודית, אבל משהו היה חסר, והרגשתי את זה. רק אני ידעתי שאני לא לגמרי אני. ידעתי שקודם הייתה שם מכונית עם כפתור של טורבו. נשארה מכונית חזקה, אבל בלי כפתורי פלא. תהיתי לאן נעלם הכפתור של הצ'יטי-צ'יטי-בנג-בנג והאם השתניתי באופן בלתי הפיך. לעיתים קרובות מלמלתי לעצמי (ולחברים) ש"אני צריכה לעשות משהו בקשר לעסק שלי" שהתקיים על מוד 'הישרדות' במשך זמן רב, אבל לא מצאתי את הכוחות והמשאבים לכך. היו לי משאבים מוגבלים והם שימשו לנחוץ ביותר. העסק ובעיקר השינוי והדחיפה עליהם חלמתי, דרשו כוחות ומשאבים גדולים יותר, ואלו לא היו בנמצא.

לפני כמעט שנה קרה משהו קטן שגרם לי לחרדה קטנה בנוגע לעסק שלי. פעלתי כמי שכפאו השד, צעד קטן ועוד צעד, אבל גיליתי שלמרות ולצד החרדה, אני מתקדמת ומתגלגלת קדימה. עוד צעד ועוד אחד- והחרדה נעלמה ופתאום כבר עליתי על מסלול של הילוך שני ואז שלישי, ובלי להרגיש כמעט, מצאתי את עצמי טסה בהילוך חמישי כשהרוח מבדרת את שערי.
כל כך הרבה דברים קרו בחודשים האחרונים שאני לא מספיקה לעקוב אחריהם. השנה הזו עברתי למוד עשיה בקצב טורבו והסיפוק והאושר גדולים באותה מידה ככמות הרעיונות והתכנונים העתידיים. העתיד צופן בחובו הרבה תוכניות ואתגרים וזה כשלעצמו מהווה דלק בעירה.
הפניית משאבים לכיוון העסק שלי הבהירה לי שהשארתי מאחורי את תקופת הקושי והמשבר, הלבטים והחיפושים. מצאתי את האש, את זיקוקי הדינור, את הצ'יטי-צ'יטי-בנג-בנג. מצאתי את ההנאה וההנעה, ועל הדרך מצאתי גם את אהבת חיי 🙂

נ.ב. 1
חברות הביטוח היכונו היכונו! חמש שנים אחרי כבר אפשר כבר לבטח אותי כאחד האדם!

נ.ב. 2
התנור בסדר, יש מנוע חדש ומחר יהיה יום מפעל פורה 😉

סטרואידים זה השטן #1254

רגיל
אז מה עושים כשהאני מאמין שלך, שגורס מינימום תרופות וכימיקלים ודוגל בהתמודדות אישית מינימלית עצמאית, פיזית או נפשית, מתנגש עם הצורך הפיזי והנפשי להיות בתנועה, וזאת כאשר היכולת הפיזית לתפקד ללא כימיקלים, אפעס, היא מוגבלת עד בלתי אפשרית? שתי אמונות יסוד ענקיות שלי בהתנגשות חזיתית. בום.
בשבועות האחרונים הרגשתי כמו שקית ניילון עם מנוע של מאוורר ידני לפנים. שוחה בקושי. גם בים, גם בבריכה. מתנשפת ומשוועת לאוויר. הכרזתי נבצרות על כל אימוני המהירות, ובים כל גל היווה איום על מאגרי האוויר המצומקים של הריאות שלי. התחלתי לפתח חרדת גלים.. (לא, כי באמת הרבה זמן לא אחזתי באף חרדה 😉)
המחשבה על המשחה של 3 ימים ב3 ימים שכנה בראשי כל הזמן. עשיתי שנה שעברה, מה, לא אעשה השנה? אבל איזה 10 ק"מ, כשאני בקושי צפה שניים? ואיך 4 שעות שחיה כאשר אני לא מעלה על דעתי לעשות אימון של שעה וחצי? ואיך, כאשר רק המחשבה על תחושת החנק, הצורך באוויר שאינו מגיע, גורמת לי, אפילו עכשיו, לתחושת חנק פיזית?
שיא השפל אירע לפני כשבועיים, כאשר נכנסתי בים שהרגיש לי גבוה, והגעתי לקו בו מתחילים הגלים, אחרי שכבר חציתי את כולם, חסרת נשימה, מתנשמת בכבדות ולא מסוגלת לשאת את המחשבה על להיפרד שוב מהנשימה למשך שתי תנועות חתירה. השתרכתי מאחורי חברותי, מבועתת מהמחשבה על יציאה חזרה בגלים הללו, על עוד תחושת חנק. הגוף שלי פשוט התאבן מחרדה. הודעתי לחברותי שאני לא יוצאת עצמאית בים כזה, ואחרי 200 מטרים הגיתי פתרון דגול ויצירתי- קראתי לסאפיסט שהיה 50 מטרים ממני וביקשתי ממנו שיחלץ אותי. זה היה או הוא – או המציל 😉. אז סאשה, תודה. היה נחמד להגיע נושמת מעל הגלים 😉
ברם, אולם, לאחר החוויה המשעשעת/מפוקפקת הזו, חשדתי שאולי יש קשר בין קשיי הנשימה להתחלת הגמילה מהסטרואידים חביבי, שהתחלנו לפני כמה שבועות, ואולי זו לא אני שהפכתי ככה פתאום לדלעת מפדולאת.
כבר קרה בעבר שחשדתי בירידה בתפקוד וטעיתי. הפעם, לצערי, צדקתי. בדיקת תפקודי ריאות דחופה אישרה את חשדותי. יש ירידה בשני פרמטרים, באחד מהם מעולם לא היתה בעיה. מדאיג, דאמיט. מאוד.
אז אני ומומחה הריאות המעולה שלי מתכתבים, ואני מאמצת את המתכון החדש שלו לפרדינזון. מפציצים ב20 מ"ג ליום, וירידה הדרגתית פלוס בדיקת תפקודי נוספת בעוד ככה וככה זמן. אני מתכוונת אפילו להרחיב את תקופת ה20, שזה מצוין! יש מצב למשחה בנובמבר!
וכך נוקפים להם 13 ימי כדורים ורודים, ואני עדיין לא מרגישה את פעולתם, אבל לאט לאט שמה לב שקשה לי להירדם בלילות ושאני כבר פחות מתנשפת כשאני עולה 2 קומות עם הכלבה, ו… כן. סטרואידים, ללא ספק. זו העבודה שלהם.
המחשבה על המחלה הפעילה בגוף שלי, שלא מוכנה להרפות ממני גם 4 שנים אחרי ההשתלה מרגיזה אותי. Gvh חצוף. מרתיח אותי שאין לי שליטה על הנעשה *בתוך* הגוף שלי. הריאות, ועוד לא דיברתי על העיניים, שפשוט מייסרות אותי לאחרונה. ואני תוהה מה יעוללו לי שנים על גבי שנים של סטרואידים, בלי שום אופק לגמילה. בעוד כמה שנים הסידן פשוט ישחה החוצה מהעצמות שלי 😵😨 מה יהיה? הלנצח נאכל חרב (וסטרואידים)? המממ, כנראה שכן. כרגע אני (והדוקטור) לא רואה אופציה אחרת. סטרואידים זה השטן, אבל עם השטן הזה אני אגיע רחוק 😈, וליתר דיוק: אגיע לנסיכה בשחיה 😀
נ.ב. רק בשביל הרקורד, סטרואידים שווים יותר ועובדים יותר מהר מssri!

בת ארבע

רגיל

ארבע שנים חלפו. קשה לאמוד את הזמן הזה. כאילו נצח חלף מאז.

כדרכם של מאורעות משני חיים, לתאריכים יש את היכולת הזו לגעת ולהזכיר ולו בעצם התאריך. בחודשים האחרונים, מאז ה-25 לחודש אפריל, הצצתי מדי בוקר בזיכרונות שפייסבוק העלה לי מ-2012. זה קצת כמו להסתכל על דמות בסרט שכבר ראית, לדעת מה הולך לקרות אבל הדמות שם, על המסך, עדיין לא יודעת. ואיזה מזל שלא. אני חושבת שחוסר הידיעה מעניק לנו הרבה כוחות שהיו נמנעים מאיתנו אילו היינו יודעים מראש איך יסתיים הסרט של החיים שלנו.

השנה הסתיימו הינשופים ותכיפות הביקורים בתל השומר ירדה דרמטית. רפואית המצב יציב. סיים שיט, דיפרנט דיי. הריאות עדיין ככה ככה. אין שיפור, אך גם לא החמרה. העיניים מסבות לי ייאוש, תסכול ועצב. לא אומר ייסורים, כדי להשאיר קצת פרופורציה, אבל יש ימים שזה בהחלט מתקרב לשם.
עברתי ניתוח נוסף לפני כחודש, ניתוח שכבר עברתי באוגוסט שעבר- איטום פתחי הניקוז של העיניים. הם נפתחו, החצופים. קיוויתי לחוש הקלה משמעותית לאחר הניתוח האחרון, כשם שקרה לאחר הניתוח הקודם. זה לא קרה. אני מורטת לעצמי את העיניים השכם והערב, משקה אותן בטיפות שונות וכמעט לא שורדת יום בלי לעצום אותן בצהריים. מתגעגעת לעיניים שלי מפעם, מתכננת ניתוחים שישיבו לי את מראן הקודם ויודעת שלא אאזור אומץ לעשות אותם כדי לא לפגוע במעט שכן עובד.
חוץ מזה, מרקיז, הכל בסדר.

השנה האחרונה הייתה שנה רעה מאוד, שנה מטלטלת וקשה, שנה שמתחרה בקלות על התואר השנה הגרועה בחיי. והיא טרם הסתיימה, החצופה, וגם לא ההתמודדויות שלי. שוב זמן שינוי, וכמו תמיד זה לא נתון לבחירה שלי. מרקורי הזה, מישהו צריך לרקוח שיקוי מציפורני עטלפים וזנבות עכברים כדי שיחזור לנוע קדימה. עד אז אני משתמשת בדרך היחידה שאני יודעת שעובדת: להשיב לשנה הזו כגמולה בכל האתגרים הספורטיביים שאני מסוגלת לחשוב עליהם. כי התנועה והספורט שהיו עבורי הדרך המהירה והנכונה לעמוד על הרגליים ולהחלים (עם דגש על המים) הפכו בשנה האחרונה לשסתום שחרור, לדרך מילוט, למאזני אנרגיה. בלי ששמתי לב וללא שום תכנון, נוצר מהלך כזה שבו ככל שהחיים מטלטלים אותי חזק, אני מרגישה צורך להוציא את אותה כמות של אנרגיה בספורט, באתגר שואב או בהתמודדות משמעותית.

כתבתי בעבר שאני חובבת שערי ניצחון. ובכן, בחיים האמיתיים אין לנו הרבה כאלו, ובוודאי לא בהתמודדויות הקשות והסיזיפיות של החיים: גידול ילדים, בעיקר אלו עם הצרכים המיוחדים, החלמה ממחלה, תחזוק עסק. ועוד כמה, יש לי עוד כמה באמתחתי 😉 . ההתקדמות נמדדת במילימטרים ולעיתים תכופות אחרי ה"צעד קדימה" מגיע ה"שניים אחורה". זו הייתה ההתנהלות הקבועה של החיים שלי בשנה האחרונה. כך שהחלטתי להשיב לחיים כגמולם. When the tough gets going, the going gets tough. או משהו כזה :-P. אני קמה בבוקר ומרגישה שאני חייבת להניע את עצמי, להטעין את עצמי באנרגיה קינטית כדי להתחיל את היום. קמה לפעמים כואבת מבפנים או מבחוץ- ובלי התנועה אני לא יכולה לדמיין את היום. מעטים הימים בחודשים האחרונים בהם לא התנעתי את עצמי בבוקר באיזשהי פעילות. שחיה, חתירה, רכיבה, צעידה, טיול ארוך. אין לי ענין במדידת זמנים או מרחקים ולא בתחרויות. רק בהרפיית הנפש. התנועה מאפשרת התמקדות פנימית אחרת; הנפש שוכחת את הכאב הפנימי ומתמקדת במאמץ החיצוני, הגופני. הגמול הוא כמעט מיידי ומחזיק מעמד מספר שעות…  עד שהמציאות דופקת חזק בדלת (אני לא נמצאת עכשיו בבית, נסי מאוחר יותר!).
ברגעים הקשים אני יכולה להיזכר ולשמוח שאני מטיילת מדי שבועיים, צולחת גבים ומטפסת על כל הר שיוסי מוצא על המפה. שאני שוחה. שאני שוחה בים. ששחיתי עשרה קילומטרים בים! שהתגברתי על הפחד הגדול ביותר שלי ואני שוחה מעל סלעים שחורים! מפחידים! שכבר לא מפחידים אותי יותר! שלמדתי קצת לגלוש ואם החיים לא יתנהגו יפה בזמן הקרוב אני עשויה לקנות גלשן! וללמוד *ממש* לגלוש. אולי, אם אתגבר על הפחד! ויש לי עוד תוכניות מגירה, קטנות וגדולות. גורו לכם חיים, היזהר לך מרקורי. וכדרכי מאז המחלה, אני לא מתכוונת לחכות למאורע מיוחד כדי להגשים חלום כזה או אחר. כאן ועכשיו ומהר והרבה. אוספת חוויות ורצוי עם הרבה תמונות 😉

אז לחברים ששואלים אותי מאין האנרגיות לעשות כ"כ הרבה, הנה, זה הסוד שלי 🙂

 

20160715_145508(3)

FB_IMG_1466938708284

תמונה קבוצתית עם גברת

רגיל

באוגוסט 2013, כאשר הגעתי לטיפול הפוטו הראשון, ידעתי שזה יהיה טיפול למרחקים ארוכים, ולכן מראש תכננתי להנציח את הדרך. עוד לא ידעתי בדיוק איך, וגם לא ידעתי בדיוק מה עושים שם ובוודאי לא איזה נצח זה ייקח. היה לי תליון ינשוף נחמד בבית, אז ענדתי. התגובות האוהדות של חברי בפייסבוק הניעו אותי לענוד עוד תליון ינשוף שהיה לי, לטיפול הבא. and the rest is history.
זה לקח שנתיים וחודשיים של טיפולים. 41 טיפולים, שהם בעצם 82 מפגשים.
עכשיו אני משכנת בבית 46 תליוני ינשופים. 41 טיפולים ועוד 3 שנענדו סביב טיפול (שני אישפוזים וחו"ל אחד), פלוס שניים שלא הספקתי לחנוך.
חוץ מהתליונים יש לי גם 3 טבעות ינשופים, 2 צמידי ינשוף, סיכה אחת, 4 זוגות עגילי ינשופים, 2 מחזיקי מפתחות ינשופיים, 4 תחתיות לכוסות ותחתית אחת לסיר, 5 ינשופי קישוט בסלון ו-2 בובות ינשוף איתי במיטה, מתקן ינשוף לצמר גפן, מראת ינשוף אחת, ארנק מלא ינשופים, שלט לדלת, 2 תיבות תכשיטים, כרית חמודה לסלון, 3 מגנטים למקרר, 2 ספלי ינשופים, בקבוק טרמי וכוס תרמית מיונשפים שניהם, חולצת ינשוף אחת וגם זוג נעלי ינשופים. פספסתי משהו?
בכל 26 החודשים הללו, פרט לציד ינשופים קבוע באיביי ואצל אלון, סוכן הינשופים הקבוע שלי בשוק הפשפשים, חברים שפעו ינשופים אלי: חברות הכינו לי תליוני ינשוף מעשי ידיהן, חברים הביאו לי מבחר ינשופים כלל עולמי, אחרים שלחו בדואר, העניקו מתנות, קישרו לי לינקים וצילמו תמונות. אני לא חושבת שמישהו ממכרי מסוגל מעתה ועד עולם לראות ינשוף בלי לחשוב עלי, גם אם אינו יודע מה זה בדיוק ה"פוטו ינשוף" שאני מעלה בדקדקנות מדי טיפול.

התחלתי את הפוטו פרזיס באופטימיות קוסמית ובמרץ אופייני. באמונה מלאה שזה יעבוד. שתי מחלות לא פשוטות בהמשך דרדרו מאוד את הריאות. מי יודע מה היה קורה ללא המחלות? הייתי תמיד בתחושה שאני לא מרגישה שום שינוי, ואולי אף הדרדרות, אחרי המחלות, אך מי יודע מה היה קורה אילולא הפוטו? למרות תהיות תכופות לגבי יעילות הטיפול, החזקתי מעמד בזכות הידיעה שזה הדבר *המעשי* היחידי שאני יכולה לעשות נגד ה-GVH, כי חוסר הפעולה היה קשה לי יותר מאשר תחושת הדקירה המלובנת של המחטים הארוכות.

לפני שבוע היה לי הטיפול הראשון של פוטו מספר 41. כמו תיכוניסטית חמקנית, ניסיתי להבריז מהטיפול השני שאמור להיות יום למחרת. אני לא יכולה, קבעתי משהו, אמרתי לרינה, בתקוה שזה יעבוד. וגם מחר ומחרתיים לא וגם בעוד שבוע לא. אולי נוותר? לא עבד, היא קבעה לי שבוע וחצי לאחר מכן.
אני לא מסוגלת יותר, אין לי כוח לזה. בקרוב אני רוצה להפסיק עם זה, התוודיתי קצת אחר כך, בביקור הקבוע אצל הרופאה שלי במחלקה. אז בואי נפסיק עכשיו, היא אמרה. וזהו. ככה זה נגמר. ללא תרועת חצוצרות, ללא מסיבת סיום. ככה באמצע טיפול 41. אם צריך, תחזרי לזה בהמשך. הו לא, בשומפנימואופן לא. אין חרטות, אין חזרות.

שנה וחצי של יומיים בשבועיים. ועוד שמונה חודשים של יומיים בארבעה שבועות. זה המון. זה לא נתפס. זה גוזל אנרגיות מכל כך הרבה דברים אחרים בחיים. בפירמידת הצרכים של מסלאו, הייתי במדרגה השניה כשהתחלתי את הטיפולים. כבר לא בעמדת הישרדות, אבל בהחלט לא הרבה למעלה מזה. כל כך הרבה דברים נדחקו הצידה או לא קבלו במה בגלל חוסר הפניוּת הנפשית שלי. באופן מקסים, ברגע שעברתי לטיפול פעם בארבעה שבועות, כל מה שעמד בהמתנה התפרץ ותבע התייחסות, וככל שהחיים התגברו והלכו, הטיפולים הפכו משניים, ומאידך- יכולתי לשאת אותם פחות ופחות. זה הפך כבד ומכביד. ההגעה לתל השומר והכניסה למחלקה, אפילו לבנין שנקרא "מרכז הסרטן" (צריך לכרות את אשכיו של מי שקרא לבנין בשם כזה), האנרגיה הכבדה הנוחתת על הכתפיים ברגע שנכנסים לחדר הטיפולים. הכבילה שלי למכונה למשך כשלוש שעות ועוד שעה, הדקירות הבלתי נסבלות והחיטוט בורידים בחיפוש אחר וריד "עובד". תעשי רלקסציה של הורידים, רינה היתה אומרת לי. נו, תעשי, תעשי מדיטציה, הורידים שלך מתוחים מדי. ואני הייתי מרפה את הורידים מבפנים כדי שיצאו מים מן הסלע, או דם מן הוריד…

אז בהמשך לאמונה שלי שהשנה היא שנה של התחדשות והבראה מוחלטת, גם הורידים העייפים, שטפי הדם והצלקות מהחדרת המחטים מקבלים חופש לצמיחה, הבראה והתחדשות, ואני סומכת על עצמי לתעל את האנרגיה שתתפנה לטיפוס למדרגה הבאה בפירמידה של מסלאו.

ולקינוח, מסיפורי היקום ואני. הבוקר הגעתי למחלקת איסוף תאי אב להיפרד, לתת מתנה (ספלי ינשוף, כמובן!) ולהתחבק. כמה דקות אחרי נכנס ג', בחור שאני מכירה מ"מחזור ההשתלה" שלי. אני מכירה את הסיפור שלו, יודעת שפגש את התורם שלו לפני זמן רב והוא לא ממחלקת ה-GVH. לכן התפלאתי כשנכנס למעוז "שלי". מה אתה עושה כאן? התפלאתי. GVH, הוא עונה, ריאתי. עכשיו, צריך להבין שמאז שהתחיל לי הGVH הריאתי חיפשתי בנרות מישהו במצב דומה לשלי- כדי להתעודד, לשאוב תקוה מהידיעה שאפשר לצאת מזה. דרך האינטרנט, דרך הרופאה שלי ואפילו התעניינתי במחלקת הפוטו. אבל לא- לא מצאתי אף אחד… אז נאלצתי לעשות את הדרך לבד ;-). והיום, הגורל הפגיש אותי עם ג', שה-GVH שלו טרי טרי (ומפתיע בכלל שהחל לו שלוש שנים לאחר השתלה מוצלחת), והוא משתעל ומתנשף מכל מאמץ פיזי קטן ב ד י ו ק כמו שאני הייתי בהתחלה. דווקא היום, ביום בו הגעתי להיפרד, היקום סידר לנו פגישה בהיפוך תפקידים: אני בתפקיד המעודדת, זו שאולי לא החלימה מה-GVH, אבל הוכחה מהלכת (ומקפצת) שאפשר להיות בתפקוד מלא פלוס פלוס גם עם ה-GV חרא. הוא לא האמין למשמע אוזניו כשסיפרתי לו על התפקוד הספורטיבי שלי ועל משחה של 10 קילומטרים בים. השימחה שלו, התקווה בעיניו, האמונה שניצתה למשמע דברי ולשאוב ממני עידוד היתה מרגשת יותר מאשר השימחה לסיים את הטיפולים. אני, כרגיל, בוחרת לראות בזה מסר עבורי (וגם עבורך, ג'. אני יודעת שתצא מזה).

אז בברכת 'בינשוף תבורכו' ניפרד לעת עתה,
ותשקוט הארץ 40 שנה.

 

כולם היו בני

 

קולאז'1 קולאז'2

 

פוסט ים סוף

רגיל

אז שחיתי 🙂 כנגד כל הסיכויים ובעיקר כנגד כל הפחדים שלי.
ביום שישי כשהגענו לאילת החרדות שלי נרגעו קצת, בעיקר לאחר שתי שיחות עם חברות ששחו כבר. אבל בבוקר יום שבת כשהגענו למקום המפגש והזינוק, עדיין בחושך השורר ברבע לשש בבוקר, החשש הקל שנותר תפח למימדי ענק והחרדות שלי הגיעו לשיא עם הכניסה למים. התחלתי לשחות, מתוחה ומבוהלת, חנוטה בחליפה וצפודת איברים, נאבקת ברצון עז להסתובב על עקבותי ולצאת מהמים. אני לא מסוגלת לעשות את זה. חד משמעית.
היינו קבוצה קטנה, של חמישה שחיינים ומדריך, קייק בראש וסירה מלווה. פדיחה לצאת, חרדה להמשיך. מה חזק יותר? מסתבר שהפדיחה. רגע, וגם התחושה הזו, שהסתתרה לה בתוך איזה מגירה אחורית, הזיכרון איך זה מרגיש להתגבר על חרדות ואתגרים. הזיכרון של כל אותם נצחונות קודמים, בתוספת היכולת לדמיין את האנרגיה המשתחררת של האדרנלין והאנדורפינים עם חצית שער הסיום… אז נשארתי. איזה מזל 🙂
שני קילומטרים לאחר מכן הגוף השתחרר ובעקבותיו הראש. פתחתי קצת את החליפה כדי לנשום. עברנו הפסקה אחת בה שתינו (מים) ומצצנו (ג'לים). עוד חצי שעה של שחיה, ושלושה דולפינים הגיעו לראות מי זו קבוצת המשוגעים הזו. אין לתאר את ההתרגשות, אתם יכולים לראות כאן
המשכנו ושחינו עוד, הראש מתכנס למוד של עבודה. תנועה ועוד תנועה. אני מחפשת לי אי של ביטחון ונצמדת לאלי. מרגיע אותי לראות את הפרצוף שלו כשאני מוציאה את הראש לנשום. אנחנו חולפים על פני שמורת האלמוגים, מלווים בלהקות צבעוניות ומרהיבות של דגים; חולפים על פני המצפה התת ימי (הפסקה שניה) וממשיכים דרומה. מתחתינו להקות דגים וגם צוללנים (!). עוד קצת הלאה, הפסקה שלישית, ובסירה מדווחים לנו על 2 קילומטרים אחרונים. אני לא מבינה איך זה יכול להיות, אבל אלכס מבטיח שמעבר לעיקול נראה את מלון הנסיכה- ומרגע שהסיום נראה בעין, ידעתי שעשיתי את זה, והידיעה הזו נסכה מרץ וביטחון בכתפיים העייפות. מזח העץ הלך והתקרב, וידעתי שהפעם- לא אבכה בסיום. הפעם הזו, את הבכי תרמתי כבר בהתחלה, לפני הזינוק, אבל בסיום הזה- אני אצרח. וצרחתי, בהחלט.. צרחה של אושר והקלה, שמחה וגאווה. אין לתאר את האושר הזה, חי זקני השחור. אין מקום לחיוך על הפרצוף. והנה עוד זיכרון שנצבר בארסנל החוויות ויישלף מהמגירה כנשק נגד הפחד הבא שלי. והוא יבוא, אין לי ספק, כי אני פחדנית. פחדנית עם אומץ, אבל קודם כל פחדנית 😉

חייבת עידכון גם בנוגע לפגישה עם ד"ר שולמזון (המהמם). שיפור קל (מאוד) ניכר בבדיקה (מ-52% נפח ריאה ל-54%), אך המרחק הגדול שלו משיא הנפח לאחר שהחלה המחלה (64%) ורצף הבדיקות האחרונות בשנה האחרונה על רצף החמישים ומשהו אחוזים- אינם מדד לשיפור אמיתי. כל זה אינו מפריע לי כלל וכלל לפתח את התיאוריה הנחמדה שלי. חבל לבלבל את המציאת הסובייקטיבית שלי עם עובדות יבשות ומיותרות, הלוא כן? (אמרה, וקפצה למים)

 

סיפור על אהבה וים

רגיל

עשרה חודשים שאני שוחה. חודשיים וחצי גם בים. ורק לפני שבועיים נפל לי האסימון- כמה נכונה עבורי היתה הבחירה בשחיה, ואיך הבאתי את עצמי למקום ולספורט הכי מרפא עבורי. כאשר אני מתבוננת היום אחורה, אני נפעמת איך המים, ובעיקר הים, ריפאו אותי ושינו את חיי בכל כך הרבה מובנים ורבדים. אז, אם תרצו, זה יהיה סיפור על איך הפכתי את הפחד הכי גדול שלי לאהבה הכי גדולה שלי, ואיך הפחד והאהבה הללו ריפאו אותי.

כאשר עשיתי את קורס ה-TI באפריל 2013 לא היה לי מושג כמה הרה גורל זה יהיה. כמה לא ייאמן זה שבדיוק באותו זמן בו החלה מחלת הריאות שלי, כאשר עדיין לא שיערתי מה מתבשל בתוכי, בחרתי להתחיל במה שיהיה המסלול לריפוי שלי? היקום, וזה.

בדצמבר 2014, חודש אחרי ניתוח הקטרקט, קפצתי למימי האימונים. חודשים ארוכים שחיתי בבריכה באדיקות. שני אימוני טכניקה בשבוע, מודעת ליכולת הריאתית המוגבלת שלי.
שלושה חודשים לאחר מכן הוספתי גם את הסאפ, וחתרתי על הגלשן אל מרחבי הכחול המשכר הזה, שיכורה מהיכולת לגבור על בעת הים שלי. ועדיין, הים היה בשביל להיות מעליו, לא בתוכו.

חלפו עוד מספר חודשים עד שהגעתי אל *תוך* הים. זה הרי לא הגיוני לחלוטין שאדם ייכנס בדעה צלולה אל תוך הפחד הכי גדול שלו, הלוא כן? אבל זה כבר עניין ידוע שאני לא בחורה הגיונית, בעלת משיכה בלתי מוסברת להרפתקאות וחוסר יכולת לנוח על זרי הדפנה: הבו לי פחד ואכבוש אותו.
אז אחרי חודשים של התכתבות עם חבר שהזמין אותי שוב ושוב לים. ואחרי שיחות ונסיונות לקבוע לשחיה בים עם מכרות מאימוני הבריכה, ואחרי ואחרי ואחרי. יום אחד זה קרה: קבעתי והגעתי לאימון הים של הTI שהיה לי גשר בין המוכר והבטוח (TI) אל הלא נודע המפחיד (הים. מבפנים.). משם נסללה הדרך.
ארבעה ימים לאחר מכן, בשבת אחת בתחילת אוגוסט הגעתי בשש וחצי בבוקר לחוף הצוק, וקפצתי למים, תרתי משמע. נפטון היה סבלני ואוהב. הים היה בריכה ענקית, צלולה ונטולת גלים, השמש פיזזה והמים היו חמים ונעימים, היתה לי החונכת הכי מדהימה שיכולתי לאחל לעצמי ובאופן מפליא, לא היו שום סלעים שחורים ומפחידים בדרך. בהמשך למדתי היכן הם מתחבאים, אבל בפעם הראשונה, אני נשבעת, כל איתני הטבע הסתדרו בשבילי. וזה השתלם להם, להתאמץ כך עבורי, שכן ההתמכרות היתה מיידית. ואני בכלל לא תכננתי… רציתי רק לנסות. לראות שאני יכולה. אבל אני יודעת שהיתה שם התכוונות מצד היקום, ותכף נגיע לכך.
הפעם הראשונה הזו הפכה לפעמיים בשבוע לפחות, ולפעמים גם שלוש וארבע. בים שקט וצלול או בים זועף ועכור, נפעמת מהכחול הגדול הזה, אוספת מראות ותחושות ונוצרת אותן איתי לאורך שעות וימים: הגלים הזועפים המעיפים אותנו בכניסה לים;   התנחשלות הסוולים המערסלת אותי מעלה ומטה;   צבע הטורקיז המרגיע של המים הקרובים לחוף, והצבע הכחול העמוק של המים העמוקים יותר, שעדיין מלחיץ אותי קצת;   דוגמאות המעויינים והפסים על קרקעית הים;   הסלעים השחורים שמפחידים אותי עד מוות, עדיין (הנה משימת הכיבוש הבא שלי);   לראות את האנטנה שעליה אני מנווטת צפונה הולכת ומתקרבת אלי; להיכנס לים לפני שהשמש זרחה ולראות את פאתי הזריחה מאדימים את השמיים;   לצאת מהמזח בשחיה אל תוך להקת דגיגים זוהרת;   להרים את הראש מעל המים כשהים רגוע ולראות את הבריכה הענקית, הכחולה והמלוחה הזו משתרעת עד אין סוף, תחושה שאין לתאר אותה בכלל במילים, הלב שלי מתרגש ומתרחב רק מהזיכרון שלה;   לצאת משחיה מאתגרת ולהתחבק בהתרגשות עם חברותי לשחיה. ואחר כך גם לבכות;   ורגע מדויק אחד שנחרט כל כך עמוק, שאני שולפת אותו בכל רגע בו אני צריכה שהאושר וההתרגשות יתפשטו לי בגוף: הרגע בו הוצאתי את הראש מהמים כדי לראות ים מושלם ונמוך, שלוש זרועות של חברותי לשחיה מורמות ומתקפלות ומאחוריהן שמיים כתומים של זריחה. הלב מתרחב מאושר. אחד מהרגעים שנצרבו לי בלב במדויק גם בלי לצלם אותו.   והמדיטציה העמוקה הזו בשחיה: אני לא חושבת שיש ספורט אתגרי שמאפשר לשקוע עד כדי כך פנימה, ולנקות את הנפש. השחיה היא שקט פנימי, גם בגלל שבאמת אי אפשר לדבר בה, בניגוד לריצה או אופניים; גם בגלל התנועות הרפטטיביות; גם בגלל הנוף המונוטוני, השקט והדומם שמלמטה, וגם, ואולי בעיקר, בגלל המים: משחררים, מרגיעים, מכילים, מחלחלים הרפיה ושקט פנימי. ככל שאני שוחה יותר זמן, כך עמוקה יותר ההתכנסות הזו. הגוף לא מתעייף והנפש מתערסלת. וזה בתנאי שהים לא זועף כמובן 🙂
השחיה איפשרה לי לחזור להיות שווה בין שווים. לא צועדת בין רצים, כמו שהייתי תקופה ארוכה, אלא שוחה בין שוחים. שוחה לאט, צבת ים, אבל צבה ומתמידה 🙂
ומעל לכל, ההתכוונות הזו של היקום. הרי דברים אינן קורים ללא סיבה ומטרה. הריפוי, עליו דיברתי בהתחלה: השחיה הלוא היא נשיפות ושאיפות עמוקות של אויר- באופן שדומה להפליא לתרגילי הפיזיותרפיה הנשימתית שעשיתי כשנה כדי להוציא את הליחה המצטברת בריאותי. בנוסף לזה- המלח שבים. לא היה לי שום מידע מבוסס, רק תחושה,אבל בחיפוש לאישוש התחושה שלי אני קוראת כי טיפול בדלקת ריאות בחדר מלח מספק יכולת ספיחת נוזלים ויש בו תכונות אנטיספטיות. עכשיו, אין לי עדיין נתונים מדידים, אבל אני מרגישה את הליחה מתגדשת ועולה בשחיה בים, הרבה יותר מאשר בשחיה בבריכה- בה אומנם קיימת פעולת הנשיפה העמוקה, אך בים יש מלח, והמלח כאמור, יש לו איכויות ריפוי.
מחר בבוקר יש לי דייט עם רופא הריאות המהמם שלי בתל השומר ואני סקרנית לראות מה תעלה בדיקת תפקודי הריאות, סקרנית מאוד אם התחושות שלי נכונות ואם יהיה שיפור בבדיקות, אם כי- מה שקובע מבחינתי אינם הנתונים המדידים כי אם התחושה האישית שלי.

ביולי האחרון עת מלאו שלוש שנים להשתלה, הרגשתי שהשנה הקרובה תהיה שנת הריפוי המלא, שנה שבה אתרחק מבית החולים- שנה שבה האפקט הרפואי ילך ויקטן בחיי. לא שערתי שזה יקרה כל כך מהר. זה הים, וזה הספורט. זה הביטחון בחוזק הגופני ובחוסן הנפשי. זה היכולת לכבוש את הפחד ולנצח אותו. וזה פשוט הפעילות הגופנית והסמים שהיא מעניקה. אין לי ספק שללא הים והספורט ההחלמה שלי היתה נראית אחרת לגמרי, בעיקר עם GVHd ריאתי, ססססעמק 😀

(בנוסף, קפצתי מעל הפופיק שלי ונרשמתי למרתון שחיה של 10 קילומטרים באילת, במסגרת משחה 3 ימים ב-3 ימים שמארגנת טוטאל אימרז'ן (TI). טירוף צרוף. תחושות של התרגשות וחרדה עוברות בי בזרמים מנוגדים ואני מחכה לכך בכיליון עיניים. כמה ימים לאחר מכן אני אמורה לעבור ניצוח(*) קטרקט בעין ימין, שנה בדיוק לאחר הניצוח הקודם, ויהיה עלי לעבור גמילה כפויה מהמים. ואני חרדה מזה לא פחות מאשר מלא לסיים את המשחה באילת.)

(*) (הטעות במקור 😉

 

בת שלוש

רגיל

לפני כשבועיים, תוך כדי שניסיתי לדוג לחברה אינפורמציה ספציפית מתוך אחד הפוסטים הישנים, המשכתי וקראתי עוד כמה פוסטים ישנים מימי האישפוז בבית החולים. הרגעים והתחושות חזרו אלי בין רגע. גם אלו שאינני ממהרת להיזכר בהם. אחד הדברים שצפו ועלו בי הוא הגעגוע שהיה לי אז ל"צרות רגילות", של אנשים שנמצאים בֶּּ*חיים*, עם שווא תחת הבי"ת, היינו, לא alive, כי הייתי בחיים גם אז :), כי אם in the live- מצויים בתוך הקצב הרגיל של החיים. צרות של ילדים, וצרות של עבודה וצרות של להספיק, ולעשות, ולאסוף ולהגיע ואני רוצה לקנות את השמלה הזו וחייבת לעשות כבר קניות הביתה. כזה, של חיים.
שלוש שנים אחרי יום האפס, ויש לי למכביר כאלו.
שלוש שנים אחרי, ואני מקטרת.
שלוש שנים אחרי ואני מתלוננת על המצוקה שגורמת לי החלפת אייפון נצחי באנדרואיד חדש… (בלי לשכוח מצוקה אמיתית מהי).

היית מצפה, לכאורה, שאדם שאוחז בטלטלה כזו בעברו יעריך כל יום ולא יקטר על צרות רגילות. אבל לא. מהות החיים, או החזרה לחיים, בעיני, היא דווקא זו. ההתנרמלות. ההתרחקות מקפסולת הזכוכית בה שהיתי בבית החולים, התרחקות מהחודשים בהם שכנתי בבידוד, מחודשי החולשה לאחר השחרור והצורך להגן על עצמי משל הייתי תינוק בן יומו. להתחזק, לדרוש, להציב מטרות, לצלול פנימה אל החיים, במלוא עוזם, עוצמתם וקצפם (תרתי משמע). "נהיית טורבו מרב", אמר לי חבר שהכיר אותי אחרי המחלה. "רק חזרתי לעצמי", אמרתי לו.

יש לאמור מייד, הקיטורים הללו חיוניים לתפקוד יומיומי, כן? 😉 אך אני לא חדלה מלהעריך את היכולת שלי להיות בחיים. את החוזק שלי, את היכולת הפיזית שלי לשחות, לחתור, לשאת משאות, לצעוד (ולפעמים לנסות את כוחי בריצה קלה, קלה מאוד). את החופש שלי לבצע את כל אלו.
למעשה, במקביל להבנה הלוגית שלי שאני חולה (כי ה-GVH הוא מחלה, ואצלי גם מתקיים GVH פעיל, ענף ותוסס מאוד :-P, וכי אדם בריא לא נמצא בבית חולים בממוצע פעם בשבוע), מתקיימת אצלי תחושה שאני בריאה לחלוטין, חזקה ופוטנטית, עד כדי שאני כמעט מרגישה אשמה. אשמה על שאני נכנסת נכנסת למחלקה שרירית ושזופה. על ההטבות שאני מקבלת בגין המחלה. על שאני מגיעה לטיפול הפוטו אחרי אימון שחיה או צעידה הגונה. על שאני יכולה לעשות את כל זאת.
מדי פעם אני נתקלת במציאות הרפואית העגומה: בדיקת תפקודי ריאות עלובה; ביקורים חוזרים ונשנים בארבע מחלקות שונות רק בתוך בנין עיניים בתל השומר. ובאותם "מדי פעם", אז זה מכה בי. אדם בריא לא פוקד אינסוף מחלקות בבית חולים (תשע. עכשיו ספרתי). הפער בין העולמות הללו הוא לא נתפס. אך כל זאת, כאמור, אינו מצליח לשנות את התחושה הפנימית שלי של בריאות, חוזק ומסוגלוּת.

לא כל אדם זוכה לחגוג שני ימי הולדת בשנה. וכשזה קורה, אותו אדם רוצה לחגוג את התאריך הזה בשמחה ובסיפוק פנימי, בתחושת הישג והתעלות הנפש. השבועות האחרונים היו לי קשים מנשוא, וככל שהתקרבתי אל התאריך של היום, חשבון הנפש היה קשה ודוחק יותר. איך אפשר לחגוג יום הולדת בייאוש ודכדוך? גוונים ישנים חדשים של נושא השליטה, שהוא חלק משמעותי בי, בסרטן שלי, צפו ועלו ביתר עוז, בעיקר בהתמודדות עם הילדים שלי שהם מורי הדרך הכי חכמים ומשמעותיים שלי, אלו שהופכים אותי לאדם טוב יותר. הם, והסרטן. הסרטן היה קריאה לשינוי ואני שמחה שהבנתי את זה בזמן אמת, לקחתי את זה בשתי ידיים ולא נתתי לעצמי לברוח. או שמא היה זה היקום שלא נתן לי לשכוח, כי אחרי השחרור דווקא כן רציתי… אולי בשל כך הוא סידר לי סוג של תזכורת תמידית בדמות ה-GVH שלי. ואולי גם האמונה הזו היא חלק מהצורך שלי בשליטה, לתת הסבר וסיבה לכל דבר? כך או כך, מאז השחרור אני עושה עם עצמי עבודת עומק ורוחב, טיפול שהוא עבודה סיזיפית, מייאשת, מתגמלת, מורידה ומרימה ובעיקר חיונית, שלא כאן המקום לספר עליו, אבל הוא המפתח לבריאות נפשית עתידית ואיכות חיים מתמשכת.
מתוך הדכדוך העמוק שהייתי בו, כמעט לפתע, לפני שבוע וחצי, נפתח שם משהו מבפנים. לא, לא נפתח. נשבר. אבל קצת אחרי הייאוש פתאום העולם חזר לצבעים הרגילים שלו ולא כל גרם שקל כמו קילו, ולא כל קילו היה במשקל טון. כמו קפיצת גדילה של תינוקות. ואני, הלוא, פעוטה בת שלוש 🙂
מתוך המקום המקבל והמשוחרר הזה, אני גם מסוגלת לקבל את מה שלא הסכמתי לקבל קודם: את הנזקים הפרמננטיים שה-GVH שלי ישאיר. למרות שזה ריחף מסביבי לפני כן, לא הייתי מוכנה לפתוח את זה לדיון. לשבחו של רופא הריאות (המהמם) שלי ייאמר שהוא זרם איתי לחלוטין בכל מה שיכולתי לקבל ולהכיל. הייתי אופטימית לחלוטין בנוגע ליכולת הריאות להשתקם עם תום ה-GVH והוא לחלוטין לא הפריע לי בקו המחשבה הזה. האם הוא הבין שהייתי זקוקה לתקווה הזו? רק בפגישה האחרונה, בתחילת השבוע, שאלתי אותו ישירות ואפשרתי לפרוגנוזה להיאמר. הנזק הוא פרמננטי. הריאות לא תחזורנה לעצמן, גם כשה-GVH ידעך (האם זה יקרה אי פעם?). נפח הריאות שלי ינוע בין 50-60% ולא יחזור להיות מה שהיה. העיניים שלי, זה כבר ידוע, תהיינה יבשות לנצח. רק נותר להמתין בסבלנות שה-GVH לא יהיה פעיל כמו עכשיו ואתמודד עם יובש שיאפשר לי לטפטף טיפות עיניים פעמים ספורות ביום ולא פעמים ספורות בשעה.

המשימות לשנה הבאה הן:
1. להפסיק לגרד ינשופים מכל רחבי הארץ והאיביי, כי זו באמת הפכה משימה מאתגרת 😉 ולחשוב על "תמונה קבוצתית עם גברת", אני והינשופים, תמונת סיום מחזור;
2. להפסיק להיות בחורה עם אותיות, לא כולל הפרעות קשב וריכוז;
3. להתחיל לגלוש על גלים (!!)

סאפ6 סאפ8 סאפ2

ותודה ל #סאפסיסטרס על התמונות הנ"ל, התרגשויות, התגברות על פחדים ודחיפה אל מעבר לעצמי, לא כולל מדוזות.

אז עברנו את terrible two ואולי עכשיו יתחיל wonderfull three 🙂