Five Years

מהבוקר אני בתחושת התרגשות והצפה רגשית משני אירועים שלכאורה אינם קשורים, אבל הם נמצאים על שני קצוות של ציר הזמן שלי. הראשון הוא יום השחרור שלי מבית החולים- היום לפני חמש שנים. המילים שכתבתי כשחזרתי הביתה והמילים שכתבה לי מיכל, חברתי החכמה והאהובה מאוד, צפו היום והציפו חוויות, זכרונות והתרגשות.
השני הוא לכאורה אירוע סתמי- הלך המנוע של חוני המעגל, תנור הגרנולה שלי, ואני במתח ולחץ האם יתוקן והאם יעבוד עד מחר- יום המפעל שלי, והתרגשות והקלה לאחר ששמעתי שהטכנאי ידאג למנוע עוד היום. הלחץ וההתרגשות עלו וגאו עד שעצרתי בצד הדרך לבכות ולשחרר את הדמעות.

את הפוסט הזה התחלתי לכתוב לפני כ-3.5 חודשים. אחרי כמה חודשים של ריצה בקצב בינוני-מהיר על מסילת החיים האמיתיים הרגשתי, הבנתי, כמה הייתי במשבר, עוד הרבה אחרי שחשבתי שיצאתי ממנו. לפני מספר חודשים הבנתי שהמראתי מספיק גבוה כדי להבין שעכשיו באמת, אבל באמת יצאתי ממנו.

כי זה הענין עם משברים ותקופות מטלטלות בחיים. אתה מבין כמה עמוק בוססת בבוץ (בוצצת בבוס?) רק כאשר אתה יוצא ממנו. אנחנו נותנים לעצמינו "תקופות חסד" קצובות לאחר אירועים מטלטלים ולאחריהן אנו מצפים "לחזור לעצמינו". גם הסביבה, כמובן, משדרת את זה. במודע וגם לא במודע. יש פרקי זמן 'הגיוניים' בהם אפשר לשקוע ואח"כ, אחר כך מספיק ודי. צריך לחזור לתפקוד. יש לנו קונספציות בנוגע ל"כמה זמן" משבר אמור לקחת, ואנחנו ביקורתיים הן כלפי עצמינו והן כלפי אחרים.
אבל לנפש שלנו יש את הקצב שלה, והוא איטי בהרבה ממה שהמוח שלנו, או אנשים מהצד, סבורים שהוא אמור להיות. היא לוקחת לה את הזמן לעכל, לחלחל, להפנים, להתמודד, לשאוב, להשתרש, להאמין, ללמוד, להתחזק, ואין דרך להאיץ בה. יתרה מזאת, ההבנה האמיתית של גודל ועומק המשבר מגיעים, כמו בטיפוס על הר גבוה, רק כאשר מגיעים לפסגה. באמצע הדרך אנחנו יכולים לראות שהעפלנו ואנחנו גבוהים יותר מהביצה בה דשדשנו קודם, אבל רק כשנגיע לפסגה אפשר יהיה לראות את מלוא עמק (ועומק) המשבר והקושי.

אחרי השחרור חזרתי לתפקוד שוטף מהר מאוד, ואחרי שהסתיימו טיפולי הפוטו, באוקטובר 2014, שנתיים וחודשיים אחרי השחרור, כבר היה נדמה לי שהתרחקתי מספיק מהמחלה ו"הגיע הזמן" לחזור לעצמי. ואכן הייתי פעילה ותפקודית, אבל משהו היה חסר, והרגשתי את זה. רק אני ידעתי שאני לא לגמרי אני. ידעתי שקודם הייתה שם מכונית עם כפתור של טורבו. נשארה מכונית חזקה, אבל בלי כפתורי פלא. תהיתי לאן נעלם הכפתור של הצ'יטי-צ'יטי-בנג-בנג והאם השתניתי באופן בלתי הפיך. לעיתים קרובות מלמלתי לעצמי (ולחברים) ש"אני צריכה לעשות משהו בקשר לעסק שלי" שהתקיים על מוד 'הישרדות' במשך זמן רב, אבל לא מצאתי את הכוחות והמשאבים לכך. היו לי משאבים מוגבלים והם שימשו לנחוץ ביותר. העסק ובעיקר השינוי והדחיפה עליהם חלמתי, דרשו כוחות ומשאבים גדולים יותר, ואלו לא היו בנמצא.

לפני כמעט שנה קרה משהו קטן שגרם לי לחרדה קטנה בנוגע לעסק שלי. פעלתי כמי שכפאו השד, צעד קטן ועוד צעד, אבל גיליתי שלמרות ולצד החרדה, אני מתקדמת ומתגלגלת קדימה. עוד צעד ועוד אחד- והחרדה נעלמה ופתאום כבר עליתי על מסלול של הילוך שני ואז שלישי, ובלי להרגיש כמעט, מצאתי את עצמי טסה בהילוך חמישי כשהרוח מבדרת את שערי.
כל כך הרבה דברים קרו בחודשים האחרונים שאני לא מספיקה לעקוב אחריהם. השנה הזו עברתי למוד עשיה בקצב טורבו והסיפוק והאושר גדולים באותה מידה ככמות הרעיונות והתכנונים העתידיים. העתיד צופן בחובו הרבה תוכניות ואתגרים וזה כשלעצמו מהווה דלק בעירה.
הפניית משאבים לכיוון העסק שלי הבהירה לי שהשארתי מאחורי את תקופת הקושי והמשבר, הלבטים והחיפושים. מצאתי את האש, את זיקוקי הדינור, את הצ'יטי-צ'יטי-בנג-בנג. מצאתי את ההנאה וההנעה, ועל הדרך מצאתי גם את אהבת חיי 🙂

נ.ב. 1
חברות הביטוח היכונו היכונו! חמש שנים אחרי כבר אפשר כבר לבטח אותי כאחד האדם!

נ.ב. 2
התנור בסדר, יש מנוע חדש ומחר יהיה יום מפעל פורה 😉

סטרואידים זה השטן #1254

אז מה עושים כשהאני מאמין שלך, שגורס מינימום תרופות וכימיקלים ודוגל בהתמודדות אישית מינימלית עצמאית, פיזית או נפשית, מתנגש עם הצורך הפיזי והנפשי להיות בתנועה, וזאת כאשר היכולת הפיזית לתפקד ללא כימיקלים, אפעס, היא מוגבלת עד בלתי אפשרית? שתי אמונות יסוד ענקיות שלי בהתנגשות חזיתית. בום.

בשבועות האחרונים הרגשתי כמו שקית ניילון עם מנוע של מאוורר ידני לפנים. שוחה בקושי. גם בים, גם בבריכה. מתנשפת ומשוועת לאוויר. הכרזתי נבצרות על כל אימוני המהירות, ובים כל גל היווה איום על מאגרי האוויר המצומקים של הריאות שלי. התחלתי לפתח חרדת גלים.. (לא, כי באמת הרבה זמן לא אחזתי באף חרדה 😉)

המחשבה על המשחה של 3 ימים ב3 ימים שכנה בראשי כל הזמן. עשיתי שנה שעברה, מה, לא אעשה השנה? אבל איזה 10 ק"מ, כשאני בקושי צפה שניים? ואיך 4 שעות שחיה כאשר אני לא מעלה על דעתי לעשות אימון של שעה וחצי? ואיך, כאשר רק המחשבה על תחושת החנק, הצורך באוויר שאינו מגיע, גורמת לי, אפילו עכשיו, לתחושת חנק פיזית?
שיא השפל אירע לפני כשבועיים, כאשר נכנסתי בים שהרגיש לי גבוה, והגעתי לקו בו מתחילים הגלים, אחרי שכבר חציתי את כולם, חסרת נשימה, מתנשמת בכבדות ולא מסוגלת לשאת את המחשבה על להיפרד שוב מהנשימה למשך שתי תנועות חתירה. השתרכתי מאחורי חברותי, מבועתת מהמחשבה על יציאה חזרה בגלים הללו, על עוד תחושת חנק. הגוף שלי פשוט התאבן מחרדה. הודעתי לחברותי שאני לא יוצאת עצמאית בים כזה, ואחרי 200 מטרים הגיתי פתרון דגול ויצירתי- קראתי לסאפיסט שהיה 50 מטרים ממני וביקשתי ממנו שיחלץ אותי. זה היה או הוא – או המציל 😉. אז סאשה, תודה. היה נחמד להגיע נושמת מעל הגלים 😉

ברם, אולם, לאחר החוויה המשעשעת/מפוקפקת הזו, חשדתי שאולי יש קשר בין קשיי הנשימה להתחלת הגמילה מהסטרואידים חביבי, שהתחלנו לפני כמה שבועות, ואולי זו לא אני שהפכתי ככה פתאום לדלעת מפדולאת.

כבר קרה בעבר שחשדתי בירידה בתפקוד וטעיתי. הפעם, לצערי, צדקתי. בדיקת תפקודי ריאות דחופה אישרה את חשדותי. יש ירידה בשני פרמטרים, באחד מהם מעולם לא היתה בעיה. מדאיג, דאמיט. מאוד.

אז אני ומומחה הריאות המעולה שלי מתכתבים, ואני מאמצת את המתכון החדש שלו לפרדינזון. מפציצים ב20 מ"ג ליום, וירידה הדרגתית פלוס בדיקת תפקודי נוספת בעוד ככה וככה זמן. אני מתכוונת אפילו להרחיב את תקופת ה20, שזה מצוין! יש מצב למשחה בנובמבר!

וכך נוקפים להם 13 ימי כדורים ורודים, ואני עדיין לא מרגישה את פעולתם, אבל לאט לאט שמה לב שקשה לי להירדם בלילות ושאני כבר פחות מתנשפת כשאני עולה 2 קומות עם הכלבה, ו… כן. סטרואידים, ללא ספק. זו העבודה שלהם.

המחשבה על המחלה הפעילה בגוף שלי, שלא מוכנה להרפות ממני גם 4 שנים אחרי ההשתלה מרגיזה אותי. Gvh חצוף. מרתיח אותי שאין לי שליטה על הנעשה *בתוך* הגוף שלי. הריאות, ועוד לא דיברתי על העיניים, שפשוט מייסרות אותי לאחרונה. ואני תוהה מה יעוללו לי שנים על גבי שנים של סטרואידים, בלי שום אופק לגמילה. בעוד כמה שנים הסידן פשוט ישחה החוצה מהעצמות שלי 😵😨 מה יהיה? הלנצח נאכל חרב (וסטרואידים)? המממ, כנראה שכן. כרגע אני (והדוקטור) לא רואה אופציה אחרת. סטרואידים זה השטן, אבל עם השטן הזה אני אגיע רחוק 😈, וליתר דיוק: אגיע לנסיכה בשחיה 😀

נ.ב. רק בשביל הרקורד, סטרואידים שווים יותר ועובדים יותר מהר מssri!

בת ארבע

ארבע שנים חלפו. קשה לאמוד את הזמן הזה. כאילו נצח חלף מאז.

כדרכם של מאורעות משני חיים, לתאריכים יש את היכולת הזו לגעת ולהזכיר ולו בעצם התאריך. בחודשים האחרונים, מאז ה-25 לחודש אפריל, הצצתי מדי בוקר בזיכרונות שפייסבוק העלה לי מ-2012. זה קצת כמו להסתכל על דמות בסרט שכבר ראית, לדעת מה הולך לקרות אבל הדמות שם, על המסך, עדיין לא יודעת. ואיזה מזל שלא. אני חושבת שחוסר הידיעה מעניק לנו הרבה כוחות שהיו נמנעים מאיתנו אילו היינו יודעים מראש איך יסתיים הסרט של החיים שלנו.

השנה הסתיימו הינשופים ותכיפות הביקורים בתל השומר ירדה דרמטית. רפואית המצב יציב. סיים שיט, דיפרנט דיי. הריאות עדיין ככה ככה. אין שיפור, אך גם לא החמרה. העיניים מסבות לי ייאוש, תסכול ועצב. לא אומר ייסורים, כדי להשאיר קצת פרופורציה, אבל יש ימים שזה בהחלט מתקרב לשם.
עברתי ניתוח נוסף לפני כחודש, ניתוח שכבר עברתי באוגוסט שעבר- איטום פתחי הניקוז של העיניים. הם נפתחו, החצופים. קיוויתי לחוש הקלה משמעותית לאחר הניתוח האחרון, כשם שקרה לאחר הניתוח הקודם. זה לא קרה. אני מורטת לעצמי את העיניים השכם והערב, משקה אותן בטיפות שונות וכמעט לא שורדת יום בלי לעצום אותן בצהריים. מתגעגעת לעיניים שלי מפעם, מתכננת ניתוחים שישיבו לי את מראן הקודם ויודעת שלא אאזור אומץ לעשות אותם כדי לא לפגוע במעט שכן עובד.
חוץ מזה, מרקיז, הכל בסדר.

השנה האחרונה הייתה שנה רעה מאוד, שנה מטלטלת וקשה, שנה שמתחרה בקלות על התואר השנה הגרועה בחיי. והיא טרם הסתיימה, החצופה, וגם לא ההתמודדויות שלי. שוב זמן שינוי, וכמו תמיד זה לא נתון לבחירה שלי. מרקורי הזה, מישהו צריך לרקוח שיקוי מציפורני עטלפים וזנבות עכברים כדי שיחזור לנוע קדימה. עד אז אני משתמשת בדרך היחידה שאני יודעת שעובדת: להשיב לשנה הזו כגמולה בכל האתגרים הספורטיביים שאני מסוגלת לחשוב עליהם. כי התנועה והספורט שהיו עבורי הדרך המהירה והנכונה לעמוד על הרגליים ולהחלים (עם דגש על המים) הפכו בשנה האחרונה לשסתום שחרור, לדרך מילוט, למאזני אנרגיה. בלי ששמתי לב וללא שום תכנון, נוצר מהלך כזה שבו ככל שהחיים מטלטלים אותי חזק, אני מרגישה צורך להוציא את אותה כמות של אנרגיה בספורט, באתגר שואב או בהתמודדות משמעותית.

כתבתי בעבר שאני חובבת שערי ניצחון. ובכן, בחיים האמיתיים אין לנו הרבה כאלו, ובוודאי לא בהתמודדויות הקשות והסיזיפיות של החיים: גידול ילדים, בעיקר אלו עם הצרכים המיוחדים, החלמה ממחלה, תחזוק עסק. ועוד כמה, יש לי עוד כמה באמתחתי 😉 . ההתקדמות נמדדת במילימטרים ולעיתים תכופות אחרי ה"צעד קדימה" מגיע ה"שניים אחורה". זו הייתה ההתנהלות הקבועה של החיים שלי בשנה האחרונה. כך שהחלטתי להשיב לחיים כגמולם. When the tough gets going, the going gets tough. או משהו כזה :-P. אני קמה בבוקר ומרגישה שאני חייבת להניע את עצמי, להטעין את עצמי באנרגיה קינטית כדי להתחיל את היום. קמה לפעמים כואבת מבפנים או מבחוץ- ובלי התנועה אני לא יכולה לדמיין את היום. מעטים הימים בחודשים האחרונים בהם לא התנעתי את עצמי בבוקר באיזשהי פעילות. שחיה, חתירה, רכיבה, צעידה, טיול ארוך. אין לי ענין במדידת זמנים או מרחקים ולא בתחרויות. רק בהרפיית הנפש. התנועה מאפשרת התמקדות פנימית אחרת; הנפש שוכחת את הכאב הפנימי ומתמקדת במאמץ החיצוני, הגופני. הגמול הוא כמעט מיידי ומחזיק מעמד מספר שעות…  עד שהמציאות דופקת חזק בדלת (אני לא נמצאת עכשיו בבית, נסי מאוחר יותר!).
ברגעים הקשים אני יכולה להיזכר ולשמוח שאני מטיילת מדי שבועיים, צולחת גבים ומטפסת על כל הר שיוסי מוצא על המפה. שאני שוחה. שאני שוחה בים. ששחיתי עשרה קילומטרים בים! שהתגברתי על הפחד הגדול ביותר שלי ואני שוחה מעל סלעים שחורים! מפחידים! שכבר לא מפחידים אותי יותר! שלמדתי קצת לגלוש ואם החיים לא יתנהגו יפה בזמן הקרוב אני עשויה לקנות גלשן! וללמוד *ממש* לגלוש. אולי, אם אתגבר על הפחד! ויש לי עוד תוכניות מגירה, קטנות וגדולות. גורו לכם חיים, היזהר לך מרקורי. וכדרכי מאז המחלה, אני לא מתכוונת לחכות למאורע מיוחד כדי להגשים חלום כזה או אחר. כאן ועכשיו ומהר והרבה. אוספת חוויות ורצוי עם הרבה תמונות 😉

אז לחברים ששואלים אותי מאין האנרגיות לעשות כ"כ הרבה, הנה, זה הסוד שלי 🙂

 

תמונה קבוצתית עם גברת

באוגוסט 2013, כאשר הגעתי לטיפול הפוטו הראשון, ידעתי שזה יהיה טיפול למרחקים ארוכים, ולכן מראש תכננתי להנציח את הדרך. עוד לא ידעתי בדיוק איך, וגם לא ידעתי בדיוק מה עושים שם ובוודאי לא איזה נצח זה ייקח. היה לי תליון ינשוף נחמד בבית, אז ענדתי. התגובות האוהדות של חברי בפייסבוק הניעו אותי לענוד עוד תליון ינשוף שהיה לי, לטיפול הבא. and the rest is history.
זה לקח שנתיים וחודשיים של טיפולים. 41 טיפולים, שהם בעצם 82 מפגשים.
עכשיו אני משכנת בבית 46 תליוני ינשופים. 41 טיפולים ועוד 3 שנענדו סביב טיפול (שני אישפוזים וחו"ל אחד), פלוס שניים שלא הספקתי לחנוך.
חוץ מהתליונים יש לי גם 3 טבעות ינשופים, 2 צמידי ינשוף, סיכה אחת, 4 זוגות עגילי ינשופים, 2 מחזיקי מפתחות ינשופיים, 4 תחתיות לכוסות ותחתית אחת לסיר, 5 ינשופי קישוט בסלון ו-2 בובות ינשוף איתי במיטה, מתקן ינשוף לצמר גפן, מראת ינשוף אחת, ארנק מלא ינשופים, שלט לדלת, 2 תיבות תכשיטים, כרית חמודה לסלון, 3 מגנטים למקרר, 2 ספלי ינשופים, בקבוק טרמי וכוס תרמית מיונשפים שניהם, חולצת ינשוף אחת וגם זוג נעלי ינשופים. פספסתי משהו?
בכל 26 החודשים הללו, פרט לציד ינשופים קבוע באיביי ואצל אלון, סוכן הינשופים הקבוע שלי בשוק הפשפשים, חברים שפעו ינשופים אלי: חברות הכינו לי תליוני ינשוף מעשי ידיהן, חברים הביאו לי מבחר ינשופים כלל עולמי, אחרים שלחו בדואר, העניקו מתנות, קישרו לי לינקים וצילמו תמונות. אני לא חושבת שמישהו ממכרי מסוגל מעתה ועד עולם לראות ינשוף בלי לחשוב עלי, גם אם אינו יודע מה זה בדיוק ה"פוטו ינשוף" שאני מעלה בדקדקנות מדי טיפול.

התחלתי את הפוטו פרזיס באופטימיות קוסמית ובמרץ אופייני. באמונה מלאה שזה יעבוד. שתי מחלות לא פשוטות בהמשך דרדרו מאוד את הריאות. מי יודע מה היה קורה ללא המחלות? הייתי תמיד בתחושה שאני לא מרגישה שום שינוי, ואולי אף הדרדרות, אחרי המחלות, אך מי יודע מה היה קורה אילולא הפוטו? למרות תהיות תכופות לגבי יעילות הטיפול, החזקתי מעמד בזכות הידיעה שזה הדבר *המעשי* היחידי שאני יכולה לעשות נגד ה-GVH, כי חוסר הפעולה היה קשה לי יותר מאשר תחושת הדקירה המלובנת של המחטים הארוכות.

לפני שבוע היה לי הטיפול הראשון של פוטו מספר 41. כמו תיכוניסטית חמקנית, ניסיתי להבריז מהטיפול השני שאמור להיות יום למחרת. אני לא יכולה, קבעתי משהו, אמרתי לרינה, בתקוה שזה יעבוד. וגם מחר ומחרתיים לא וגם בעוד שבוע לא. אולי נוותר? לא עבד, היא קבעה לי שבוע וחצי לאחר מכן.
אני לא מסוגלת יותר, אין לי כוח לזה. בקרוב אני רוצה להפסיק עם זה, התוודיתי קצת אחר כך, בביקור הקבוע אצל הרופאה שלי במחלקה. אז בואי נפסיק עכשיו, היא אמרה. וזהו. ככה זה נגמר. ללא תרועת חצוצרות, ללא מסיבת סיום. ככה באמצע טיפול 41. אם צריך, תחזרי לזה בהמשך. הו לא, בשומפנימואופן לא. אין חרטות, אין חזרות.

שנה וחצי של יומיים בשבועיים. ועוד שמונה חודשים של יומיים בארבעה שבועות. זה המון. זה לא נתפס. זה גוזל אנרגיות מכל כך הרבה דברים אחרים בחיים. בפירמידת הצרכים של מסלאו, הייתי במדרגה השניה כשהתחלתי את הטיפולים. כבר לא בעמדת הישרדות, אבל בהחלט לא הרבה למעלה מזה. כל כך הרבה דברים נדחקו הצידה או לא קבלו במה בגלל חוסר הפניוּת הנפשית שלי. באופן מקסים, ברגע שעברתי לטיפול פעם בארבעה שבועות, כל מה שעמד בהמתנה התפרץ ותבע התייחסות, וככל שהחיים התגברו והלכו, הטיפולים הפכו משניים, ומאידך- יכולתי לשאת אותם פחות ופחות. זה הפך כבד ומכביד. ההגעה לתל השומר והכניסה למחלקה, אפילו לבנין שנקרא "מרכז הסרטן" (צריך לכרות את אשכיו של מי שקרא לבנין בשם כזה), האנרגיה הכבדה הנוחתת על הכתפיים ברגע שנכנסים לחדר הטיפולים. הכבילה שלי למכונה למשך כשלוש שעות ועוד שעה, הדקירות הבלתי נסבלות והחיטוט בורידים בחיפוש אחר וריד "עובד". תעשי רלקסציה של הורידים, רינה היתה אומרת לי. נו, תעשי, תעשי מדיטציה, הורידים שלך מתוחים מדי. ואני הייתי מרפה את הורידים מבפנים כדי שיצאו מים מן הסלע, או דם מן הוריד…

אז בהמשך לאמונה שלי שהשנה היא שנה של התחדשות והבראה מוחלטת, גם הורידים העייפים, שטפי הדם והצלקות מהחדרת המחטים מקבלים חופש לצמיחה, הבראה והתחדשות, ואני סומכת על עצמי לתעל את האנרגיה שתתפנה לטיפוס למדרגה הבאה בפירמידה של מסלאו.

ולקינוח, מסיפורי היקום ואני. הבוקר הגעתי למחלקת איסוף תאי אב להיפרד, לתת מתנה (ספלי ינשוף, כמובן!) ולהתחבק. כמה דקות אחרי נכנס ג', בחור שאני מכירה מ"מחזור ההשתלה" שלי. אני מכירה את הסיפור שלו, יודעת שפגש את התורם שלו לפני זמן רב והוא לא ממחלקת ה-GVH. לכן התפלאתי כשנכנס למעוז "שלי". מה אתה עושה כאן? התפלאתי. GVH, הוא עונה, ריאתי. עכשיו, צריך להבין שמאז שהתחיל לי הGVH הריאתי חיפשתי בנרות מישהו במצב דומה לשלי- כדי להתעודד, לשאוב תקוה מהידיעה שאפשר לצאת מזה. דרך האינטרנט, דרך הרופאה שלי ואפילו התעניינתי במחלקת הפוטו. אבל לא- לא מצאתי אף אחד… אז נאלצתי לעשות את הדרך לבד ;-). והיום, הגורל הפגיש אותי עם ג', שה-GVH שלו טרי טרי (ומפתיע בכלל שהחל לו שלוש שנים לאחר השתלה מוצלחת), והוא משתעל ומתנשף מכל מאמץ פיזי קטן ב ד י ו ק כמו שאני הייתי בהתחלה. דווקא היום, ביום בו הגעתי להיפרד, היקום סידר לנו פגישה בהיפוך תפקידים: אני בתפקיד המעודדת, זו שאולי לא החלימה מה-GVH, אבל הוכחה מהלכת (ומקפצת) שאפשר להיות בתפקוד מלא פלוס פלוס גם עם ה-GV חרא. הוא לא האמין למשמע אוזניו כשסיפרתי לו על התפקוד הספורטיבי שלי ועל משחה של 10 קילומטרים בים. השימחה שלו, התקווה בעיניו, האמונה שניצתה למשמע דברי ולשאוב ממני עידוד היתה מרגשת יותר מאשר השימחה לסיים את הטיפולים. אני, כרגיל, בוחרת לראות בזה מסר עבורי (וגם עבורך, ג'. אני יודעת שתצא מזה).

אז בברכת 'בינשוף תבורכו' ניפרד לעת עתה,
ותשקוט הארץ 40 שנה.

 

 

 

פוסט ים סוף

אז שחיתי 🙂 כנגד כל הסיכויים ובעיקר כנגד כל הפחדים שלי.
ביום שישי כשהגענו לאילת החרדות שלי נרגעו קצת, בעיקר לאחר שתי שיחות עם חברות ששחו כבר. אבל בבוקר יום שבת כשהגענו למקום המפגש והזינוק, עדיין בחושך השורר ברבע לשש בבוקר, החשש הקל שנותר תפח למימדי ענק והחרדות שלי הגיעו לשיא עם הכניסה למים. התחלתי לשחות, מתוחה ומבוהלת, חנוטה בחליפה וצפודת איברים, נאבקת ברצון עז להסתובב על עקבותי ולצאת מהמים. אני לא מסוגלת לעשות את זה. חד משמעית.
היינו קבוצה קטנה, של חמישה שחיינים ומדריך, קייק בראש וסירה מלווה. פדיחה לצאת, חרדה להמשיך. מה חזק יותר? מסתבר שהפדיחה. רגע, וגם התחושה הזו, שהסתתרה לה בתוך איזה מגירה אחורית, הזיכרון איך זה מרגיש להתגבר על חרדות ואתגרים. הזיכרון של כל אותם נצחונות קודמים, בתוספת היכולת לדמיין את האנרגיה המשתחררת של האדרנלין והאנדורפינים עם חצית שער הסיום… אז נשארתי. איזה מזל 🙂
שני קילומטרים לאחר מכן הגוף השתחרר ובעקבותיו הראש. פתחתי קצת את החליפה כדי לנשום. עברנו הפסקה אחת בה שתינו (מים) ומצצנו (ג'לים). עוד חצי שעה של שחיה, ושלושה דולפינים הגיעו לראות מי זו קבוצת המשוגעים הזו. אין לתאר את ההתרגשות, אתם יכולים לראות כאן…
המשכנו ושחינו עוד, הראש מתכנס למוד של עבודה. תנועה ועוד תנועה. אני מחפשת לי אי של ביטחון ונצמדת לאלי. מרגיע אותי לראות את הפרצוף שלו כשאני מוציאה את הראש לנשום. אנחנו חולפים על פני שמורת האלמוגים, מלווים בלהקות צבעוניות ומרהיבות של דגים; חולפים על פני המצפה התת ימי (הפסקה שניה) וממשיכים דרומה. מתחתינו להקות דגים וגם צוללנים (!). עוד קצת הלאה, הפסקה שלישית, ובסירה מדווחים לנו על 2 קילומטרים אחרונים. אני לא מבינה איך זה יכול להיות, אבל אלכס מבטיח שמעבר לעיקול נראה את מלון הנסיכה- ומרגע שהסיום נראה בעין, ידעתי שעשיתי את זה, והידיעה הזו נסכה מרץ וביטחון בכתפיים העייפות. מזח העץ הלך והתקרב, וידעתי שהפעם- לא אבכה בסיום. הפעם הזו, את הבכי תרמתי כבר בהתחלה, לפני הזינוק, אבל בסיום הזה- אני אצרח. וצרחתי, בהחלט.. צרחה של אושר והקלה, שמחה וגאווה. אין לתאר את האושר הזה, חי זקני השחור. אין מקום לחיוך על הפרצוף. והנה עוד זיכרון שנצבר בארסנל החוויות ויישלף מהמגירה כנשק נגד הפחד הבא שלי. והוא יבוא, אין לי ספק, כי אני פחדנית. פחדנית עם אומץ, אבל קודם כל פחדנית 😉

חייבת עידכון גם בנוגע לפגישה עם ד"ר שולמזון (המהמם). שיפור קל (מאוד) ניכר בבדיקה (מ-52% נפח ריאה ל-54%), אך המרחק הגדול שלו משיא הנפח לאחר שהחלה המחלה (64%) ורצף הבדיקות האחרונות בשנה האחרונה על רצף החמישים ומשהו אחוזים- אינם מדד לשיפור אמיתי. כל זה אינו מפריע לי כלל וכלל לפתח את התיאוריה הנחמדה שלי. חבל לבלבל את המציאת הסובייקטיבית שלי עם עובדות יבשות ומיותרות, הלוא כן? (אמרה, וקפצה למים)

 

סיפור על אהבה וים

עשרה חודשים שאני שוחה. חודשיים וחצי גם בים. ורק לפני שבועיים נפל לי האסימון- כמה נכונה עבורי היתה הבחירה בשחיה, ואיך הבאתי את עצמי למקום ולספורט הכי מרפא עבורי. כאשר אני מתבוננת היום אחורה, אני נפעמת איך המים, ובעיקר הים, ריפאו אותי ושינו את חיי בכל כך הרבה מובנים ורבדים. אז, אם תרצו, זה יהיה סיפור על איך הפכתי את הפחד הכי גדול שלי לאהבה הכי גדולה שלי, ואיך הפחד והאהבה הללו ריפאו אותי.

כאשר עשיתי את קורס ה-TI באפריל 2013 לא היה לי מושג כמה הרה גורל זה יהיה. כמה לא ייאמן זה שבדיוק באותו זמן בו החלה מחלת הריאות שלי, כאשר עדיין לא שיערתי מה מתבשל בתוכי, בחרתי להתחיל במה שיהיה המסלול לריפוי שלי? היקום, וזה.

בדצמבר 2014, חודש אחרי ניתוח הקטרקט, קפצתי למימי האימונים. חודשים ארוכים שחיתי בבריכה באדיקות. שני אימוני טכניקה בשבוע, מודעת ליכולת הריאתית המוגבלת שלי.
שלושה חודשים לאחר מכן הוספתי גם את הסאפ, וחתרתי על הגלשן אל מרחבי הכחול המשכר הזה, שיכורה מהיכולת לגבור על בעת הים שלי. ועדיין, הים היה בשביל להיות מעליו, לא בתוכו.

חלפו עוד מספר חודשים עד שהגעתי אל *תוך* הים. זה הרי לא הגיוני לחלוטין שאדם ייכנס בדעה צלולה אל תוך הפחד הכי גדול שלו, הלוא כן? אבל זה כבר עניין ידוע שאני לא בחורה הגיונית, בעלת משיכה בלתי מוסברת להרפתקאות וחוסר יכולת לנוח על זרי הדפנה: הבו לי פחד ואכבוש אותו.
אז אחרי חודשים של התכתבות עם חבר שהזמין אותי שוב ושוב לים. ואחרי שיחות ונסיונות לקבוע לשחיה בים עם מכרות מאימוני הבריכה, ואחרי ואחרי ואחרי. יום אחד זה קרה: קבעתי והגעתי לאימון הים של הTI שהיה לי גשר בין המוכר והבטוח (TI) אל הלא נודע המפחיד (הים. מבפנים.). משם נסללה הדרך.
ארבעה ימים לאחר מכן, בשבת אחת בתחילת אוגוסט הגעתי בשש וחצי בבוקר לחוף הצוק, וקפצתי למים, תרתי משמע. נפטון היה סבלני ואוהב. הים היה בריכה ענקית, צלולה ונטולת גלים, השמש פיזזה והמים היו חמים ונעימים, היתה לי החונכת הכי מדהימה שיכולתי לאחל לעצמי ובאופן מפליא, לא היו שום סלעים שחורים ומפחידים בדרך. בהמשך למדתי היכן הם מתחבאים, אבל בפעם הראשונה, אני נשבעת, כל איתני הטבע הסתדרו בשבילי. וזה השתלם להם, להתאמץ כך עבורי, שכן ההתמכרות היתה מיידית. ואני בכלל לא תכננתי… רציתי רק לנסות. לראות שאני יכולה. אבל אני יודעת שהיתה שם התכוונות מצד היקום, ותכף נגיע לכך.
הפעם הראשונה הזו הפכה לפעמיים בשבוע לפחות, ולפעמים גם שלוש וארבע. בים שקט וצלול או בים זועף ועכור, נפעמת מהכחול הגדול הזה, אוספת מראות ותחושות ונוצרת אותן איתי לאורך שעות וימים: הגלים הזועפים המעיפים אותנו בכניסה לים;   התנחשלות הסוולים המערסלת אותי מעלה ומטה;   צבע הטורקיז המרגיע של המים הקרובים לחוף, והצבע הכחול העמוק של המים העמוקים יותר, שעדיין מלחיץ אותי קצת;   דוגמאות המעויינים והפסים על קרקעית הים;   הסלעים השחורים שמפחידים אותי עד מוות, עדיין (הנה משימת הכיבוש הבא שלי);   לראות את האנטנה שעליה אני מנווטת צפונה הולכת ומתקרבת אלי; להיכנס לים לפני שהשמש זרחה ולראות את פאתי הזריחה מאדימים את השמיים;   לצאת מהמזח בשחיה אל תוך להקת דגיגים זוהרת;   להרים את הראש מעל המים כשהים רגוע ולראות את הבריכה הענקית, הכחולה והמלוחה הזו משתרעת עד אין סוף, תחושה שאין לתאר אותה בכלל במילים, הלב שלי מתרגש ומתרחב רק מהזיכרון שלה;   לצאת משחיה מאתגרת ולהתחבק בהתרגשות עם חברותי לשחיה. ואחר כך גם לבכות;   ורגע מדויק אחד שנחרט כל כך עמוק, שאני שולפת אותו בכל רגע בו אני צריכה שהאושר וההתרגשות יתפשטו לי בגוף: הרגע בו הוצאתי את הראש מהמים כדי לראות ים מושלם ונמוך, שלוש זרועות של חברותי לשחיה מורמות ומתקפלות ומאחוריהן שמיים כתומים של זריחה. הלב מתרחב מאושר. אחד מהרגעים שנצרבו לי בלב במדויק גם בלי לצלם אותו.   והמדיטציה העמוקה הזו בשחיה: אני לא חושבת שיש ספורט אתגרי שמאפשר לשקוע עד כדי כך פנימה, ולנקות את הנפש. השחיה היא שקט פנימי, גם בגלל שבאמת אי אפשר לדבר בה, בניגוד לריצה או אופניים; גם בגלל התנועות הרפטטיביות; גם בגלל הנוף המונוטוני, השקט והדומם שמלמטה, וגם, ואולי בעיקר, בגלל המים: משחררים, מרגיעים, מכילים, מחלחלים הרפיה ושקט פנימי. ככל שאני שוחה יותר זמן, כך עמוקה יותר ההתכנסות הזו. הגוף לא מתעייף והנפש מתערסלת. וזה בתנאי שהים לא זועף כמובן 🙂
השחיה איפשרה לי לחזור להיות שווה בין שווים. לא צועדת בין רצים, כמו שהייתי תקופה ארוכה, אלא שוחה בין שוחים. שוחה לאט, צבת ים, אבל צבה ומתמידה 🙂
ומעל לכל, ההתכוונות הזו של היקום. הרי דברים אינן קורים ללא סיבה ומטרה. הריפוי, עליו דיברתי בהתחלה: השחיה הלוא היא נשיפות ושאיפות עמוקות של אויר- באופן שדומה להפליא לתרגילי הפיזיותרפיה הנשימתית שעשיתי כשנה כדי להוציא את הליחה המצטברת בריאותי. בנוסף לזה- המלח שבים. לא היה לי שום מידע מבוסס, רק תחושה,אבל בחיפוש לאישוש התחושה שלי אני קוראת כי טיפול בדלקת ריאות בחדר מלח מספק יכולת ספיחת נוזלים ויש בו תכונות אנטיספטיות. עכשיו, אין לי עדיין נתונים מדידים, אבל אני מרגישה את הליחה מתגדשת ועולה בשחיה בים, הרבה יותר מאשר בשחיה בבריכה- בה אומנם קיימת פעולת הנשיפה העמוקה, אך בים יש מלח, והמלח כאמור, יש לו איכויות ריפוי.
מחר בבוקר יש לי דייט עם רופא הריאות המהמם שלי בתל השומר ואני סקרנית לראות מה תעלה בדיקת תפקודי הריאות, סקרנית מאוד אם התחושות שלי נכונות ואם יהיה שיפור בבדיקות, אם כי- מה שקובע מבחינתי אינם הנתונים המדידים כי אם התחושה האישית שלי.

ביולי האחרון עת מלאו שלוש שנים להשתלה, הרגשתי שהשנה הקרובה תהיה שנת הריפוי המלא, שנה שבה אתרחק מבית החולים- שנה שבה האפקט הרפואי ילך ויקטן בחיי. לא שערתי שזה יקרה כל כך מהר. זה הים, וזה הספורט. זה הביטחון בחוזק הגופני ובחוסן הנפשי. זה היכולת לכבוש את הפחד ולנצח אותו. וזה פשוט הפעילות הגופנית והסמים שהיא מעניקה. אין לי ספק שללא הים והספורט ההחלמה שלי היתה נראית אחרת לגמרי, בעיקר עם GVHd ריאתי, ססססעמק 😀

(בנוסף, קפצתי מעל הפופיק שלי ונרשמתי למרתון שחיה של 10 קילומטרים באילת, במסגרת משחה 3 ימים ב-3 ימים שמארגנת טוטאל אימרז'ן (TI). טירוף צרוף. תחושות של התרגשות וחרדה עוברות בי בזרמים מנוגדים ואני מחכה לכך בכיליון עיניים. כמה ימים לאחר מכן אני אמורה לעבור ניצוח(*) קטרקט בעין ימין, שנה בדיוק לאחר הניצוח הקודם, ויהיה עלי לעבור גמילה כפויה מהמים. ואני חרדה מזה לא פחות מאשר מלא לסיים את המשחה באילת.)

(*) (הטעות במקור 😉

 

בת שלוש

לפני כשבועיים, תוך כדי שניסיתי לדוג לחברה אינפורמציה ספציפית מתוך אחד הפוסטים הישנים, המשכתי וקראתי עוד כמה פוסטים ישנים מימי האישפוז בבית החולים. הרגעים והתחושות חזרו אלי בין רגע. גם אלו שאינני ממהרת להיזכר בהם. אחד הדברים שצפו ועלו בי הוא הגעגוע שהיה לי אז ל"צרות רגילות", של אנשים שנמצאים בֶּּ*חיים*, עם שווא תחת הבי"ת, היינו, לא alive, כי הייתי בחיים גם אז :), כי אם in the live- מצויים בתוך הקצב הרגיל של החיים. צרות של ילדים, וצרות של עבודה וצרות של להספיק, ולעשות, ולאסוף ולהגיע ואני רוצה לקנות את השמלה הזו וחייבת לעשות כבר קניות הביתה. כזה, של חיים.
שלוש שנים אחרי יום האפס, ויש לי למכביר כאלו.
שלוש שנים אחרי, ואני מקטרת.
שלוש שנים אחרי ואני מתלוננת על המצוקה שגורמת לי החלפת אייפון נצחי באנדרואיד חדש… (בלי לשכוח מצוקה אמיתית מהי).

היית מצפה, לכאורה, שאדם שאוחז בטלטלה כזו בעברו יעריך כל יום ולא יקטר על צרות רגילות. אבל לא. מהות החיים, או החזרה לחיים, בעיני, היא דווקא זו. ההתנרמלות. ההתרחקות מקפסולת הזכוכית בה שהיתי בבית החולים, התרחקות מהחודשים בהם שכנתי בבידוד, מחודשי החולשה לאחר השחרור והצורך להגן על עצמי משל הייתי תינוק בן יומו. להתחזק, לדרוש, להציב מטרות, לצלול פנימה אל החיים, במלוא עוזם, עוצמתם וקצפם (תרתי משמע). "נהיית טורבו מרב", אמר לי חבר שהכיר אותי אחרי המחלה. "רק חזרתי לעצמי", אמרתי לו.

יש לאמור מייד, הקיטורים הללו חיוניים לתפקוד יומיומי, כן? 😉 אך אני לא חדלה מלהעריך את היכולת שלי להיות בחיים. את החוזק שלי, את היכולת הפיזית שלי לשחות, לחתור, לשאת משאות, לצעוד (ולפעמים לנסות את כוחי בריצה קלה, קלה מאוד). את החופש שלי לבצע את כל אלו.
למעשה, במקביל להבנה הלוגית שלי שאני חולה (כי ה-GVH הוא מחלה, ואצלי גם מתקיים GVH פעיל, ענף ותוסס מאוד :-P, וכי אדם בריא לא נמצא בבית חולים בממוצע פעם בשבוע), מתקיימת אצלי תחושה שאני בריאה לחלוטין, חזקה ופוטנטית, עד כדי שאני כמעט מרגישה אשמה. אשמה על שאני נכנסת נכנסת למחלקה שרירית ושזופה. על ההטבות שאני מקבלת בגין המחלה. על שאני מגיעה לטיפול הפוטו אחרי אימון שחיה או צעידה הגונה. על שאני יכולה לעשות את כל זאת.
מדי פעם אני נתקלת במציאות הרפואית העגומה: בדיקת תפקודי ריאות עלובה; ביקורים חוזרים ונשנים בארבע מחלקות שונות רק בתוך בנין עיניים בתל השומר. ובאותם "מדי פעם", אז זה מכה בי. אדם בריא לא פוקד אינסוף מחלקות בבית חולים (תשע. עכשיו ספרתי). הפער בין העולמות הללו הוא לא נתפס. אך כל זאת, כאמור, אינו מצליח לשנות את התחושה הפנימית שלי של בריאות, חוזק ומסוגלוּת.

לא כל אדם זוכה לחגוג שני ימי הולדת בשנה. וכשזה קורה, אותו אדם רוצה לחגוג את התאריך הזה בשמחה ובסיפוק פנימי, בתחושת הישג והתעלות הנפש. השבועות האחרונים היו לי קשים מנשוא, וככל שהתקרבתי אל התאריך של היום, חשבון הנפש היה קשה ודוחק יותר. איך אפשר לחגוג יום הולדת בייאוש ודכדוך? גוונים ישנים חדשים של נושא השליטה, שהוא חלק משמעותי בי, בסרטן שלי, צפו ועלו ביתר עוז, בעיקר בהתמודדות עם הילדים שלי שהם מורי הדרך הכי חכמים ומשמעותיים שלי, אלו שהופכים אותי לאדם טוב יותר. הם, והסרטן. הסרטן היה קריאה לשינוי ואני שמחה שהבנתי את זה בזמן אמת, לקחתי את זה בשתי ידיים ולא נתתי לעצמי לברוח. או שמא היה זה היקום שלא נתן לי לשכוח, כי אחרי השחרור דווקא כן רציתי… אולי בשל כך הוא סידר לי סוג של תזכורת תמידית בדמות ה-GVH שלי. ואולי גם האמונה הזו היא חלק מהצורך שלי בשליטה, לתת הסבר וסיבה לכל דבר? כך או כך, מאז השחרור אני עושה עם עצמי עבודת עומק ורוחב, טיפול שהוא עבודה סיזיפית, מייאשת, מתגמלת, מורידה ומרימה ובעיקר חיונית, שלא כאן המקום לספר עליו, אבל הוא המפתח לבריאות נפשית עתידית ואיכות חיים מתמשכת.
מתוך הדכדוך העמוק שהייתי בו, כמעט לפתע, לפני שבוע וחצי, נפתח שם משהו מבפנים. לא, לא נפתח. נשבר. אבל קצת אחרי הייאוש פתאום העולם חזר לצבעים הרגילים שלו ולא כל גרם שקל כמו קילו, ולא כל קילו היה במשקל טון. כמו קפיצת גדילה של תינוקות. ואני, הלוא, פעוטה בת שלוש 🙂
מתוך המקום המקבל והמשוחרר הזה, אני גם מסוגלת לקבל את מה שלא הסכמתי לקבל קודם: את הנזקים הפרמננטיים שה-GVH שלי ישאיר. למרות שזה ריחף מסביבי לפני כן, לא הייתי מוכנה לפתוח את זה לדיון. לשבחו של רופא הריאות (המהמם) שלי ייאמר שהוא זרם איתי לחלוטין בכל מה שיכולתי לקבל ולהכיל. הייתי אופטימית לחלוטין בנוגע ליכולת הריאות להשתקם עם תום ה-GVH והוא לחלוטין לא הפריע לי בקו המחשבה הזה. האם הוא הבין שהייתי זקוקה לתקווה הזו? רק בפגישה האחרונה, בתחילת השבוע, שאלתי אותו ישירות ואפשרתי לפרוגנוזה להיאמר. הנזק הוא פרמננטי. הריאות לא תחזורנה לעצמן, גם כשה-GVH ידעך (האם זה יקרה אי פעם?). נפח הריאות שלי ינוע בין 50-60% ולא יחזור להיות מה שהיה. העיניים שלי, זה כבר ידוע, תהיינה יבשות לנצח. רק נותר להמתין בסבלנות שה-GVH לא יהיה פעיל כמו עכשיו ואתמודד עם יובש שיאפשר לי לטפטף טיפות עיניים פעמים ספורות ביום ולא פעמים ספורות בשעה.

המשימות לשנה הבאה הן:
1. להפסיק לגרד ינשופים מכל רחבי הארץ והאיביי, כי זו באמת הפכה משימה מאתגרת 😉 ולחשוב על "תמונה קבוצתית עם גברת", אני והינשופים, תמונת סיום מחזור;
2. להפסיק להיות בחורה עם אותיות, לא כולל הפרעות קשב וריכוז;
3. להתחיל לגלוש על גלים (!!)

ותודה ל #סאפסיסטרס על התמונות הנ"ל, התרגשויות, התגברות על פחדים ודחיפה אל מעבר לעצמי, לא כולל מדוזות.

אז עברנו את terrible two ואולי עכשיו יתחיל wonderfull three 🙂

טיפול בהלם

ההגדרה הכי קולעת שלי לעצמי היא "פחדנית עם אומץ", ובכל התמודדות בחיים אני מצדיקה את ה'פחדנית'. גם את האומץ, אבל הפחד חזק מאוד. אז למה לא אמיצה עם פחדים, שאלה אותי חברה. כי אני קודם כל פחדנית, עניתי, רק אחר כך מגייסת אומץ.
אני מתחזקת פחדים שונים, חלקים מנטליים ורגשיים וחלקם פיזיים- ומן הסתם הפיזיים הם הקלים יותר להתמודדות וניהול, כי אפשר להתמודד איתם, אם בוחרים לעשות זאת, בשיטה האהובה עלי, שיטת ה"זבנג וגמרנו". טיפול בהלם.
הפחד הגדול ביותר שלי הוא בעת הים שלי. פחד שהוא כל כך גדול ואינו תלוי הגיון או חוויות, שקיים מאז שאני זוכרת את עצמי. לא טבעתי מעולם וגם לא הייתי קרובה לטביעה. לא נשך אותי כריש ולא דגדג אותי דולפין ואני יודעת לשחות מגיל צעיר. כנראה שרידים מגלגול קודם, אחרת אין דרך להסביר את החרדה העולה בי בגרון בכל פעם שאני רואה את הכחול העמוק של הים, או רחמנא ליצלן, את הסלעים המטילים צל שחור ומפחידים אותי פחד מוות, פשוטו כמשמעו. אני מתחזקת חוקים מאוד ברורים בכל הנוגע למים: אם אני לא עומדת במים; אם המים אינם שקופים וצלולים ואם משהו עלול לגעת בי במים (דג, צמח, שקית ניילון)- הטביעה שלי במים היא ענין של שניות. גם בגובה מטר וחצי.
הבעת הזה אינו מפריע לחיי היומיום, אבל הוא מטריד אותי מדי פעם, ואני לא אוהבת שיש פחדים שמטילים צל על חיי. לא פיזיים ולא מנטליים.
לפני שנה ותשעה חודשים עשיתי קורס שחיה של TI מתוך מחשבה להחליף קצת את הריצה בשחיה (אז עדיין רצתי) ובעיקר, כדי לאפשר לעצמי להתמודד עם החרדה הזו יום אחד, אבל מהר מאוד אחר כך הפסקתי לרוץ מחוסר יכולת וכמה חודשים לאחר מכן התגלה ה-GVH הריאתי. אז גם הבנתי למה היה לי כל כך קשה להיפרד מהנשימה במים בקורס שעשיתי ובאימונים שאחריו, וכמובן גם למה הריצה הפכה בלתי אפשרית. עזבתי את מחשבות ההתמודדות ההן- היה לי מספיק עם מה להתמודד בחיי, מציאות לוחצת ופחדים אחרים, מנטליים ורגשיים.
עם החזרה שלי לחיים לפני כמה חודשים החלטתי לחזור לשחות (ד"ר שם טוב אישרה לך לשחות? שאלה אותי חברה. לא שאלתי, עניתי לה. הכי טוב לא לשאול, ככה לא מקבלים תשובה שלילית ;-)). שני אימונים בשבוע, מתרחקת מאימונים אירוביים ודבקה באימוני הטכניקה, וגם שם, עם וונטולין, אני לא מצליחה לשחות יותר משתי בריכות בלי להסדיר נשימה. כשהגיע המייל מטוטאל אימרז'ן על מחנה האימונים באילת מחקתי אותו מייד. מה למקרטעת כמוני ולזה. ואז, זמן מה לאחר מכן, כמו בסרטים המצויירים, הדמות (זו אני) קופאת על מקומה ומחשבת לחזור על עקבותיה. למה לא בעצם. מחשבות ובירורים: שאני לא החרדתית הראשונה. שיש כמה רמות. שאני מתחילה להפציץ בסטרואידים את הריאות כדי לצאת מביצת הליחה שהשתקעה אצלי מאז ה-RSV בינואר. שאני באמת רוצה להתמודד עם זה. ונרשמתי.
בשבועות לפני הנסיעה הייתי עסוקה במצב הריאות. בנטילה אדוקה של סטרואידים (מיוזמתי, לכמות שהרופאה שלי הזהירה שלא אמשיך עם זה יותר מדי. הא), בפיזיותרפיה הנשימתית ובתרגולי אקפלה בבית, מה שלא הותיר לי זמן חרדה. כלומר, הייתי עסוקה יותר במצב הריאות המוחשי מאשר בפחד ערטילאי. בשבועיים לפני הנסיעה הייתי עסוקה כל כולי באישפוז של בכורי בבית החולים (כן, עוד מחלקה נדגמה במגרש הביתי שלי) ולא היה לי זמן לנשום, וודאי שלא להתעסק עם מחשבה כלשהי פרט ללוגיסטיקה של המשמרת הבאה. ההתלבטות אם לנסוע נמשכה עד הרגע האחרון ובסוף כמו בצוואר בקבוק, הכל השתחרר באחה"צ יום לפני הנסיעה המתוכננת. הילד שוחרר ברביעי אחה"צ ואני טסתי ביום חמישי לפנות בוקר.
לא אכביר מילים על סוף השבוע המושלם הזה מבחינתי. הטיימינג היה כה מושלם שזה פשוט היה meant to be. נשאר רק להתמודד עם הבעתה המטורפת הזו שמנהלת אותי בשיתוק מוחלט מולה. בכניסה הראשונה למים עמדתי במים בעומק הברכיים, מאובנת, רועדת מקור ומפחד ולא מסוגלת לעשות צעד אחד מעבר.
אני רוצה להתעכב על הרגע המדויק הזה, תמצית טהורה של פחד מזוקק. הגוף כולו מאובן ומסרב לעשות את הצעד הזה, מנטלי, רגשי או פיזי. הקושי המשתק הזה, מאין הוא מגיע? ואיך זה יכול להיות שהוא מנהל אנשים מבוגרים, לא ילדים? ומה שבמיוחד לא ברור לי, זה הניתוק המוחלט בין ההגיון הצרוף, הברור כשמש לבין הצל השחור של הפחד. כל ההסברים ההגיוניים בעולם מחווירים אל מול צילה השחור של הבעתה. והצל הזה- כמה כוח יש לו. כמה מורא הוא מטיל, כמה כוח יש לו בניהול החיים.
הנקודה המדויקת הזו בה עמדתי רועדת, עד שאריק, מדריך השחיה המדהים, בא ונתן לי יד ועזר לי להסדיר את ההיפרוונטילציה, הרעידות והיבבות שלי, היא אותה נקודה בה מצאתי את עצמי שבועיים לפני כן בירידה במפל של 45 מטרים בקומראן, קשורה לחבל ומייבבת שאינני יכולה לרדת, רועדת ומשותקת מאימה- וזה כאשר שני מפלים כבר היו מאחורי. לא היתה דרך חזרה, כי לו היתה, הייתי מתירה את עצמי מהחבלים ומתחלקת על התחת כל הדרך למטה.
באופן מרתק, בשני המקרים הללו, הן הסנפלינג והן השחיה, הדרך לצלוח, תרתי משמע, את אוקיינוס הפחד הייתה באופן שהוא כאילו אגבי- להיכנס פנימה עד שאין דרך חזרה. באותו מפל ירדתי על ברכי בהדרכת טירן, החבר שעשה לנו את הסנפלינג. הקפדתי לא להסתכל למטה, אחרת הייתי מתאבנת לגמרי, ומייבבת ורועדת ירדתי את מדרגת הסלע כמו שפעוט לומד לרדת במדרגות, על הבטן, עד שהצלחתי (אחרי מטר וחצי, למען הפרוטוקול) לייצב את רגלי המשקשקות על הסלע, להתחיל לרדת ולצרוח לטירן- אז מתי המפל הבא?!?
וכך גם היה ביום חמישי האחרון. קשה להעביר את עוצמת הפחד שניהלה אותי- לא הצלחתי לנשום מעבר לנשימות שטוחות ומהירות- היפרוונטילציה מוחלטת. אבל אריק נתן לי יד ועזר לי לצלוח כמה מטרים בשכיבה על הבטן בלי להכניס ראש, ואחר כך קצת התהפכתי לגב, בבחינת אם אני לא רואה מה קורה מתחתי- זה לא באמת קורה. ואני כבר עמוק מעבר לגובה ברכיים, לא משחררת את היד שלו, אבל כבר עמוק במים, תרתי משמע. ועוד קצת שחיית חזה בלי להכניס ראש, ואז טובלת ראש במים ונשימתי נעתקת מהאימה, ותופסת לאריק את הזרוע כטובע בגלגל הצלה, ומעזה שוב לטבול פנים במים מעודדת מכך שלא נטרפתי על ידי המפלצות המיתיות של האימה שלי, ובעיקר מהיד של אריק שאני לא מרפה ממנה. והנשימה לאט לאט משתחררת, ואני מגלה שהמפלצות המיתיות הללו של הים, כנראה ישנות היום, או לא הגיעו לחוף הצפוני היום, או אולי מפחדות מאריק ששוחה לידי, ובינתיים אני כבר שוחה את השחיה שאני יודעת, שוחה חתירה ואריק לידי, צמוד.
והרגע הזה, הרגע המדויק הזה שאני מגלה שעברתי את פסגת הפחד הוא משהו שכמעט אפשר להחזיק ביד מרוב שהוא כבד וחזק, מוחשי וממשי. ואני אוהבת אותו, מתה עליו! תחושת הפוטנטיות בהתגברות על פיסגת פחד שכזו היא משכרת. ואני נוצרת אותו ולוקחת אותו איתי לפחד הבא. כי אין מה לעשות, אני אמשיך להיות פחדנית (הי, אבל עם אומץ, לא לשכוח) אלא שאני שואבת אומץ וביטחון בידיעה שכבר עשיתי זאת שוב ושוב. ושוב. ושאני יודעת איך רגע המעבר בין הפחד להתגברות עליו נראה, ויודעת כמה אני אוהבת לצרוח את צרחת השיחרור, ואני צורחת אותה, אוהו, כמו בסנפלינג לפני שבועיים, כך גם ביום חמישי 🙂
מחשבות הפחד והגשר ותחושת השיכרון של חציית פיסגת הפחד שאבו אותי למחשבות על קשיים והצמיחה מהם. אני לא חושבת שיש אדם ששש להתמודד עם קושי, אך מאידך, אני לא מכירה אדם שלא יצא נשכר, מחוזק וחכם יותר מהתמודדות עם קושי. הקושי מצמיח, ומאלץ אותנו לחשוב אחרת, לפעול אחרת, להגיע למטרה באופן אחר, ובדרך כלל זה יהיה מוצלח ויצירתי יותר מאשר קודם. ועדיין, אף אדם לא היה בוחר באופן מודע בקושי. כל הישות מתקוממת ונזעקת מהקושי המתגבה לו שם, מחפשת דרך מילוט, דרך קיצור או נתיב בריחה, מהיר ככל האפשר. ואי אפשר באמת להאמין שזה זמני, ושזה רק קפיצת גדילה של הנפש, בדיוק כמו קפיצת גדילה של תינוק יונק.
אז אולי זה הגיל ואולי זו התובנה הזו, אבל מצאתי את הדרך שלי למצוא קצת הנאה גם בדרך עצמה, ולא רק בהגעה לפיסגה עצמה.
ועכשיו, אם תסלחו לי, אני הולכת לכוון שעון לשיעור סאפ מחר בבוקר, כי אם כבר נכנסנו ברבעק של הפחד והים, אז עד הסוף 😉

על מטאורים ו(א)סטרואידים

בסוף ינואר צעדתי בדרכי לבית המשפט, בילוי מפוקפק ומיותר שמלווה את חיי בשנתיים האחרונות, ועד לא מזמן גזל ממני אנרגיות מיותרות לחלוטין. היה יום קר, והדקתי את הצעיף שעטף את צווארי, נחפזת להגיע בזמן. ידי נתקעה בשרשרת האינסוף שלי, והרגשתי אותה ניתקת ונשמטת, נופלת על הריצפה. מיהרתי להרים אותה, ואַמונה על סימנים מהיקום, בהלה קלה הזדחלה אל ליבי. שרשרת נקרעת, נופלת. מה היקום רוצה לסמן לי? זה הכל שאריות של החיים? תבוסה? דרך ללא מוצא?
היה זה יום חורף שטוף שמש. נעמדתי, טומנת את השרשרת בארנקי והחלטתי באיטיות- אין סיבה להיבהל. כל שעלי לעשות הוא רק למצוא את הפירוש הנכון 🙂 ופתאום זה חלחל בי, התובנה. אם שרשרת האין-סוף נפלה, סימן שיש-סוף. ואם יש-סוף, המשיך חוט המחשבה הזה להיטוות, זה לא אני, זה היקום, סימן שיש התחלה חדשה. כן, כן. ללא ספק. זה הענין. מעודדת ומחויכת, הדקתי את הצעיף והמשכתי בדרכי.
והיקום, חברים, לא איחר לפרוע את ההבטחות שלו, אבל עוד רגע עם היקום. בואו ונתעכב רגע על ההתחלה הצולעת של שנת 2015. רק הסתיים לו שבוע אחד מחודש ינואר, והרגשתי שזה מגיע: ~תרועת חצוצרות~ וירוס חדש. נדבקתי מהבן הצעיר. אצלו קראו לזה ברונכיט, אבל אצלי, עם בדיקת וירוסים מדויקת, אפשר היה לקרוא לו בשם המדויק: וירוס ה-RSV, וירוס בדרכי הנשימה עם שם אטרקטיבי לפחות כמו אופנוע ה-RSV של אפריליה, אבל הרבה פחות אקזוטי ממנו. אם להגדיר זאת בקצרה: הריאות שלי, בגלל ה-GVH, נמצאות במצב קבוע של ברונכיוליטיס (דלקת הגורמת להצרות של הסימפונות). על המצב הקבוע הזה התלבשה מחלה שהיא ברונכיוליטיס. כלומר- ברונכיו' על ברונכיו'. נ ה ד ר. התגלגלנו 8 חודשים אחורה, למצב בו הייתי בחודש יוני, לאחר שלל מחלות חורף 2014 (ע"ע פוסט קודם)  שהותירו אותי כדרקון שאינו מניע: נושפת אויר מהריאות ו- אין מצבר. לא מניע. כך שחזרתי לטיפול קבוע ואינטנסיבי אצל שחר, הפיזיותרפיסט שעושה לי את הפיזיותרפיה הנשימתית מזה חצי שנה. הוא כבר זמם לשחרר אותי לדרכי, אבל, א-הא! סידרתי אותו, ומעכשיו יש לנו פליי-דייט של מכות (קלאפינג שולטטטטטט1!) מדי שבוע. וגם כמובן, לחזור לנשיפות פעמיים ביום עם מכשיר האקפלה. לא, כי באמת אין לי מספיק טיפולים במשך החודש ;-). מאוד, מאוד מתסכל, במיוחד שמאז חודש אוקטובר חזרתי לפעילות ספורטיבית סדירה. אבל הי, גם 2 קילו ליחה בריאות לא יעצרו אותי. חזרתי מהר ככל שיכולתי לצעוד ולשחות, משתעלת כמו שחפנית, והפעם הבנתי מהר מאוד שכדי לחזור לעצמי מהר ככל האפשר, אני חייבת לעשות דבר המנוגד לחלוטין לאופי שלי ולכל ההוויה של מי שהייתי לפני המחלה- לקחת תרופות וסטרואידים. מי שמכיר אותי יודע שמבחינתי זה לרקוד עם השטן, אבל הי, if you can't beat them, join them. הבנתי שהשיעול לא יחלוף מעצמו וגם לא עם סירופ נגד שיעול (לראשונה בחיי ניסיתי): אצלי זה רק עם תותחים כבדים. אז חתמתי על הפסקת אש עם האויב והעליתי מינון ביוזמתי (!!!) בזהירות ל-10 מיליגרם פרדינזון. לאחר בדיקת תפקודי ריאות (בתחילת פברואר, בדיקה שלא הצלחתי להשלים, צניחה ל-50% תפקוד של הריאות) ופגישה עם רופא הריאות שלי (הרופא המדהים ביותר שפגשתי מעודי. באמת, אין דברים כאלה. ד"ר שולמזון טיבריו) הוחלט, לאחר משא ומתן קשוח, להעלות עוד, ל-20 מיליגרם, אבל לאחר שבוע של 20 מ"ג כשלא הרגשתי אפילו טיפת שינוי באקוסטיקה של הריאות, החלטתי לערוק לחלוטין לקוי האויב, והכפלתי עצמאית את המינון (הרופאה שלי לא האמינה, והפעם התהפכו היוצרות: היא התרתה בי לא להמשיך עם זה יותר מדי…). שבוע 40 מ"ג, שבוע 30, שבוע 20, ובתחילת מרץ אעשה שוב תפקודי ריאות. פרט לרצון שלי לחזור לתפקוד מלא, יש לי מטרה ספורטיבית בקרוב ואין לי זמן לשיעולי שחפנית באמצע אימון שחיה, mind you. במאמר מוסגר ולטובת העתיד אומר שהפגישה ההיא לא היתה קלה לי, כי בה הבנתי שהנזק לריאות הוא כנראה פרמננטי, אבל צררתי את התובנה הזו עמוק למחלקת ההדחקה, מעודדת מהמשפט שאמר לי ד"ר שולמזון בסוף פגישתינו, שמוטיבציה כמו שלי הוא לא ראה מעולם, ולכן שום דבר לא סגור. (מאידך, אני לא חושבת שהוא רגיל למטופלים שמדברים איתו באופן קבוע על לחזור לריצה, אימוני שחיה, ועל לעשות טריאתלון או מרתון 😉 )

הענין הזה של הריקוד עם השטן, הוא ענין שמעסיק אותי לאחרונה. לפני המחלה סמכתי באופן מוחלט על הגוף שלי. מערכת החיסון החזקה שלי תחזקה גוף חזק, בהרמוניה עם הראש (החזק, נו מה) שמאמין בהם. בארון התרופות שלי לא היו כמעט תרופות, גם לא לילדים. במקרים הנדירים שתפסו אותי- או את ילדי- חום, חולשה או מחלה- הפיתרון היה ללכת לישון, להוריד הילוך או מקסימום לרקוח תרופה טבעית, מבוססת בצל/דבש/טימין. האמנתי, וכך חייתי, שאין שום מחלה (כמעט) שמערכת החיסון שלי אינה מסוגלת להתמודד איתה. ומאידך, בשל אורח החיים הבריא-בדרך-כלל-שלי, אכן לא חליתי הרבה. גם הבנים שלי. ואם משהו רציני היה נקרה בדרכי, דיקור או הומיאופטיה לחלוטין עשו את העבודה. אבל עכשיו הגישה הזו לא עובדת לי יותר. אני לא יכולה להרשות לעצמי להיכנס למיטה ולישון אם החום שלי מתחיל לעלות. המעשה הנכון, המנוגד לחלוטין לאינסטינקטים שלי, הוא לדהור לבית החולים לעשות בדיקת וירוסים, ולקוות שהתוצאות תגענה מהר מספיק כדי שאוכל ליטול תרופת נגד או לקבל חיסון לפני שהמחלה תתפרץ. כי שלושה ימים של מחלה יכולים לעלות לי בחודשים של עבודה סיזיפית, שנאמר- אבן שהושלכה לבאר, אלף חכמים לא ימשוהּ. מעולם בחיי לא קבלתי ולא העליתי בדעתי לקבל חיסון שפעת. אבל- את שנה שעברה עברתי ללא חיסון שפעת- וצברתי שתי שפעות. השנה התחלתי להבין שאני חייבת לחשוב ולפעול בניגוד גמור לאינסטינקטים שלי, ולבקש את החיסונים הרלוונטיים עבורי, כדי לשמור על עצמי, כי מערכת החיסון שלי אינה חזקה והרמטית כשהיתה. זה לא "שלי מהבית". אז חיסון לשפעת כן, וחיסון לדלקת ריאות כן (ואצטרך לחזור עליהם מדי שנה כי למערכת החיסון שלי אין עדיין זיכרון חיסוני). ואני עדיין לא מוגנת לחלוטין- ולראיה, נתפסתי לא מוכנה על ידי ה-RSV הבלתי חינני. וקשה לי עם זה קצת. כשאני שומעת אנשים שאומרים את אותם משפטים שאמרתי אני עצמי לפני שלוש שנים, "אני בחיים לא לוקח תרופות" יש לי דקירה קטנה של דיסאוננס. אני מאמינה בזה מאוד, רק שלי זה לא עובד יותר. לא זו בלבד, אלא שלאחרונה החלטתי להפסיק את הטיפול ההומיאופטי בו אני מתמידה מזה שלוש שנים. מרגישה שהתרופות העדינות של ההומיאופטיה שכה עזרו לי בעבר, אינן יכולות לעבוד בסביבה האלימה והחזקה של הסטרואידים, ושאין תרופה, למעט סטרואידים, שיכולה להתמודד עם המצב הבלתי אפשרי של מערכת חיסון גועשת ובועטת הפועלת בתוך גוף שאינו "שלה מהבית". אז תודה אנטיביוטיקה (עוד מעט שלוש שנים ברציפות), ותודה סטרואידים (כוסומו עליכם, מתחילה שנה שלישית) ותודה חיסונים, ותודה לעוד כמה תרופות ששומרות עלי. אני בריאה, במסגרת ההגדרה הצרה שה-GVH שלי מעניק למושג בריאות 😀

נחזור רגע ליקום. שרשרת האינסוף מתוקנת ובקרוב תחזור לצווארי, אבל היקום בהחלט פורע את ההבטחה שלו. מרקורי יצא מהמשגל הנסוג שהוא מקיים עם כדור הארץ שלי מזה זמן רב, ואני מרגישה שהכוכב שלי דורך. דברים טובים קורים, ותחושה שמשהו נפתח שם בשמיים, אני מרגישה שהשנה הכיוון יהיה התרחקות מבית החולים, פריחה והתחלות חדשות. האנרגיות המרביות, תרתי משמע, חוזרות אלי. המרץ, שמחת החיים, האנרגיה, קצב החיים האינטנסיבי, זיקוקי הדי-נור הפנימיים שלי, העוצמות הרגשיות. זמן רב אחרי המחלה התגעגעתי לעצמי שלפני המחלה, לאנרגיות הללו, וחששתי שאבדו לבלי שוב. כמהתי לעצמי שהכרתי. עכשיו, אני מרגישה, אני חוזרת לאותן האנרגיות, אבל עם כל הטוב שליקטתי, בעבודה קשה, אם יורשה לי, מאז המחלה. ב"מחלה" אני מתכוונת לא רק ללוקמיה, אלא גם, באופן שמפתיע אותי, בזכות ה-GVH. אני חושבת לא מעט על הסמליות באיברים המרכזיים עליהם התלבש ה-GVH שלי: ריאות ועיניים (ראיה). אם נתרכז באותיות ובסמליות שלהן, ריאות, ראיה- שניהם מזמינים להסתכל, לראות. לא להתעלם. במידה מסוימת, ה-GVH בעיניים אינו מאפשר לי לשכוח אפילו לרגע שיש לי עיניים. העיניים שורפות באופן קבוע- וכך אני זוכרת כל הזמן שיש לי עיניים- שעלי לראות. את הדרך שעשיתי עם עצמי ועם ילדי, את המקומות הכל כך נפלאים אליהם הגעתי בזכות העבודה הקשה. אני יכולה רק להודות למהלך החיים שאילץ אותי לעשות כזה שינוי. אני מרגישה, ללא טיפת דרמטיות, שהצלחתי להסיט מהלך ידוע מראש של מטאור שעמד לפגוע בכדור הארץ. אני נזכרת בחודשים אחרי המחלה בהם חיפשתי נואשות את ה"למה" ולא מצאתי. אז עכשיו כן: אין לי ספק שאם היתה ליקום התכוונות מסוימת, לזה בדיוק הוא כיוון. החיים שלי טובים, שלמים ומלאים הרבה יותר משהיו לפני שלוש שנים. אני לא אוהבת את ה-GVH שלי, אבל אם זו הדרך להגיע אל הטוב של עכשיו אזי זהו מחיר פעוט לשלם.

 

עיניים שלי

זמן רב חלף מאז הפוסט האחרון. לעיתים המילים לא באות, ולעיתים הן כן באות, אבל החשק לכתוב אותן לא בא. לעיתים חוסר החשק הזה קשור לתקופה טובה, ולעיתים לתקופה קשה. אולי עכשיו זו תקופה בינונית מספיק כדי להעלות קצת מילים על הכתב? לפחות סיכום קליני של החודשים האחרונים. את הסיכום הרגשי ייקח לי עוד כמה ימים ללדת.

מאז יום ההולדת שלי חלפו 8 חודשים, למעשה- בדיוק נמרץ 8 חודשים. נדמה שעבר כהרף עין, ובכל זאת, מקריאה בפוסט הקודם אני רואה עד כמה השתנה. ה-GVH בפה נעלם כמעט לגמרי, למעט תחושת קהות בפה, כמו אחרי אכילת פרי בוסר. אני קושרת את זה לחלוטין לטיפולי הפוטו. האפקט של הפוטו הוא לא מוחלט אלא המשכי ומתגלגל מטיפול לטיפול.

הריאות, לאחר שוך תקופת המחלות שלא פסחה עלי בחורף של שנה שעברה (היתה עוד שפעת אחת בחודש אפריל שקינחה את המחזור), חזרו לעצמן לאחר כמה חודשים. אבל לא בלי עבודה קשה: בחודש מאי נשמעתי כמו רכב המנסה להתניע. כמויות הליחה שהריאות שלי אצרו בתוכן היו עצומות. כל שיעול שלי היה עמוק מים המלח והתהודה שלי היתה עמוקה ומרשימה. חיכיתי וקיויתי שהגוף יעשה את מה שהיה עושה תמיד לאחר מחלות, אבל זה לא קרה- הסטרואידים הארורים משתקים את מערכת החיסון והריאות נותרו מבּוססות בליחה. באותה תקופה לשמחתי עזב רופא הריאות שטיפל בי עד כה, ואשר יש לי תחושה שלא הבין דבר וחצי דבר ב-GVH ריאתי, וקיבלתי רופא מהמם, גם מומחה המבין ב-GVH וגם נחמד באופן יוצא דופן לכל הרופאים שפגשתי אי פעם, שעשה שינוי מהותי בטיפול. שלח אותי לרכוש מכשיר בשם "אקפלה", העוזר בכיוח הליחה, הפנה אותי לפיזיותרפיה נשימתית (טיפול כמו של חולי ה-CF, קלאפינג- טפיחות על הריאות) והחליף לי משאף (מסרוטייד ל-QVar). ממרחק החודשים שחלפו אני יכולה לומר שגם זה גם זה לא עזרו- הבעיה אצלי בריאות אינה כמו באסטמה, שם הסמפונות הרחבים מוצרים- ולכן שם עוזרים המשאפים. אצלי הבעיה בברונכיליטים, בצינורות הקטנים ההופכים לנאדיות, והללו רחוקים מדי כך שהחומרים אשר שואפים במשאף אינם מגיעים עד אליהם.
בחודש מאי, לאחר הדרכה קצרה, התחלתי לעבוד עם מכשיר שנקרא "אקפלה" (הזמנתי באיביי, חצי מחיר בדיוק מאשר בארץ). זהו מכשיר המפעיל התנגדות לנשיפת אויר ולכן עוזר לכייח את הליחה החוצה. פעמיים ביום, בוקר וערב הייתי נושפת שלושה מחזורי נשיפה ואז משתעלת באופן מסוים בנסיון להיפטר מהליחה העולה במעלה הגרון.
זמן קצר לאחר מכן התחלתי פיזיותרפיה נשימתית (לקח למכבי זמן להבין מה לעשות איתי…). שחר , הפיזיותרפיסט המהמם שטיפל בי גם ב-2008 עת שברתי את האגן שלי, צוּוַת גם הפעם לתופף על ריאותי המהדהדות. פעמיים בשבוע, בג'אם תיפופים בקצב מיומנה על הריאות, סשן  שלא השאיר אחד במכון הפיזיותרפיה אדיש. הקלאפינג עזר מאוד בכיוח- הוא עוזר לליחה הישנה והעקשנית להירד מדפנות הריאה, וביחד עם האקפלה נשמעה בביתינו צרמוניה של שיעולים, רקיקות וכיוחים. וזה לא קרה רק בית. שחר התגלגל מצחוק לשמע סיפורי על עצמי הלבושה במיני או בשמלה יפה, הולכת ברחוב ומרגישה את גושישי הליחה עולים למעלה- והלוא חובה לשחררם החוצה- מסתכלת ימינה ושמאלה, אחורה וקדימה, ומצאת פינה לדפוק כחחחחחח כשל זקנים משחקי שש בש. מעורר תאבון, אני יודעת. אלו היו חיי באותם שבועות של טפיחות. אבל זה עבד- בתפקודי הריאות שעשיתי בחודש יוני הצלחתי לחזור למצב שהיה בדצמבר 2013, לפני תחילת כל המחלות, ובתפקודי הריאות האחרונים בחודש אוקטובר הצלחתי להחזיר לעצמי עוד כמה אחוזי ריאה לשימוש. לא משהו דרמטי, אבל הייתי חייבת לראות קצת שיפור אחרי שנה וחודשיים של פוטו. אני שמחה שהריאות שיתפו איתי פעולה, ואני ממשיכה עדיין עם הפזיותרפיה הנשימתית פעם בשבוע.

האם הפוטו עוזר? אני מעריכה שאת התשובה לא אדע באופן מעשי. ה-GVH שלי עדיין פעיל מאוד ואני לא מוכנה לוותר על שימוש אינטנסיבי בריאות שלי. אני חוששת להפסיק או להוריד את המינון של הטיפולים, למרות שנקעה נפשי מהטיפולים הללו. החיטוט בוריד במחטים הארוכות-באופן-מבהיל, הוורידים הדוויים שלי, שטפי הדם הכחולים הקבועים ביד ימין, עייפתי. יד ימין, היד שלפני המחלה הושטתי בלי בעיה לבדיקות דם והניבה סילוני דם מוורידים בריאים ורחבים, הפכה ליד עם ורידי סרק. אולי זו הכימותרפיה שבמהלך האישפוז דלפה לי לתוך אחד הורידים ושרפה אותו, אבל החיטוט העמוק והמתמיד בוורידי יד ימין, היד של החזרת הדם, גורם לי ללחץ שמתחיל עוד הרבה לפני שאני מושיטה את היד בתפילה לרינה בתקוה שהפעם זה יסתיים בדקירה אחת ולא בשלוש ובמינימום חיטוט. הריטואל הקבוע הוא שאני יושבת דרוכה כולי, אגרוף חזק, מבטי מופנה מהיד הנדקרת והלאה ואני מתוחה עד דק (תרפי את הורידים, תעשי רלקסציה! כך רינה). רק כשאני שומעת את רינה אומרת לליאת- שימי לה פלסטרים (לקבע את המחט), אני משחררת את האגרוף וגופי מתרפה בהקלה. בינתיים אוסף הינשופים שלי (27 במספר, לא כולל עגילים, טבעות וצמידים) צריך להתחדש במהירה.

והעיניים, הו העיניים. עיניים שלי. סבל רב, תסכול גדול, נדבך על נדבך. אם הגעתי למצב שהאחות במחלקת עיניים מקבלת אותי בחיבוק, נשיקה וסקירת האאוטפיט היומי שלי, המצב, אפעס, לא מזהיר ;-). היובש בעינו עומד, אם כי כנראה שהתרגלתי ליאוש, וההילוקומוד הפך לחפץ שלא יוצאים בלעדיו, כמו ארנק, נייד ומפתחות. ומשקפי שמש. ובהמשך ישיר למשקפי השמש, הם אכן הפכו לפק"ל קבוע שאי אפשר לצאת בלעדיו. מעבר לתחושה שהן מגינות על העיניים מהרוח ומהאויר, ויוצרות מעין חיץ מכל מה שעלול ליבש את העינים, בחודשי הקיץ התגלה כי תחושת טשטוש הראיה שמלוה אותי יש לה אחיזה במציאות: התחיל להתפתח אצלי קטרקט כתוצאה מהפצצת הסטרואידים שקבלתי בתקופת ה-GVH בפה. שתי העיניים כבר בתהליך, אבל עין שמאל באופן משמעותי יותר. תחילה רק סבלתי מטשטוש בראיה, כאילו מישהו פרש לי וילון תחרה על עין שמאל, אבל בהמשך הטשטוש הפך משני והסבל העיקרי היה מהסינוור. הקטרקט אצלי היה אחורי ולכן גרם לסינוור, מה שגרם לי לסוכך על עיני גם כאשר מדובר היה באורות ליליים, שלא לדבר על שמש. כל נסיעה באור יום- והעבודה שלי כורכת עימה שעות רבות של נהיגה- הפכה לסבל. בוהק השמש בחודשי הקיץ היה בלתי נסבל.

מרגע האיבחון עד לקביעת הניתוח חלפו שלושה חודשים שלמים של סבל באור הקיץ הבוהק. הניתוח נקבע לסוף אוקטובר, חיכיתי לו בכיליון עיניים, פיניתי לי יומיים של מנוחה והגעתי מתוחה-אך-נרגשת לבוקר הניתוח. אבל זה לא היה היום שהיקום התכוון שאעבור בו ניתוח: שאלה מקרית ששאלתי את המנתח הובילה למחול שדים שבו התברר שאני מועמדת לסוג ניתוח שאינו מתאים ל-GVH שממנו אני סובלת. מסתבר שיש שתי שיטות ניתוח קטרקט-בשיטת ecce ובשיטת phaco. השוני בינהן הוא במקום החתך ויש לכך השפעה על נושא היובש בעין. הרופא המאבחן במרפאת הקדם קטרקט הפנה אותי באופן תמוה, למרות שוידאתי שהוא יודע על ה-GVH וההסטוריה הרפואית (העשירה!) שלי, לניתוח בשיטת ecce למרות שהוא עלול להחמיר את בעית היובש בעיניים. המנתח, באותו בוקר של הניתוח שנקבע, הוא מנתח של ecce, ומעבר לכך, גם סוג העדשה שאמורה היתה להחליף את העדשה שלי לא היה ברור. אין ספק שהיקום הציל אותי מניתוח שאינו מתאים לי, אבל התסכול על אי עריכת הניתוח בזמן, לו כה ציפיתי, היה עצום. מאידך, הדמעות והכעס גרמו לתור מהיר להתייעצות עם מנהל מרפאת קטרקט בשבוע שלאחר מכן, בו הוחלט על ניתוח בשיטת phaco והשתלת עדשת מונוויז'ן- שיטה טובה בהרבה מהעדשה המקורית שהתכוונו להשתיל לי ואשר היתה מקפיצה לי את המספר של הראיה למרחקים קטנים. במונוויז'ן משתילים בעין אחת עדשה שתאפשר ראיה לרחוק, ובעין השניה עדשה שתאפשר ראיה לקרוב. מאחר ועין ימין שלי רואה למרחק ללא בעיה, הוחלט כי בעין שמאל תושתל עדשה לראיה למרחק בינוני (כי המוח אינו יכולה לפצות על פערים גדולים מדי בין שתי העיניים).
הניתוח החדש נקבע לשבוע לאחר מכן, שבועיים לאחר תאריך הניתוח המקורי, ל-4.11 ("זה יום עצוב", אמר בכורי, בהתכוונו לאירוע שכונן את התאריך הזה). הפעם הדברים זרמו כמו שצריך, ותוך כשעה שכבתי בחדר ניתוח, רועדת מקור, הפנים מכוסים, צינורית חמצן בתוך אפי, עין שמאל מפושקת ובתוכה מרק קריר של טיפות ונוזלים, בוהה בתוך זרקור של אור מטושטש ומכאיב. רעשים, תזוזות, זמזומים ותוך כחצי שעה הייתי בחוץ, חבושת עין ומתרגלת התמצאות במרחב בעין אחת. קיבלתי שלל איסורים- איסור על שפשוף העין, על רחצה, על שחיה בים ובבריכה במשך חודש ואיסור על ספורט ומאמץ במשך 3 שבועות ("אבל אני אוהב שאת אמא ספורטאית!" ייבב הילד) ועוד כהנה וכהנה. המון טיפות, נוסף על אלו שיש לי והיידה, הביתה.

יום למחרת ביקורת והסרת תחבושות (הסרתי כבר בבית לבד, לקפטן הוק אין רשיון לנהוג עם עין אחת) הכל נראה תקין, אך הרגישות לאור גרמה לי לגשש את דרכי הביתה עם עין חצי עצומה, מבעד למשקפי השמש הכי כהים שהצלחתי לגייס. בימים שחלפו עד לביקורת השניה שמתי לב כמה צבעים חזרו לסקאלת הראיה שלי בזכות הניתוח, וכמה הכל נראה מדויק וממוקד יותר, כמו מראה של שמש מפציעה לאחר ימים של גשם- הכל נקי וצבעוני, מחודד ומדויק. אבל כאמור, ההנאה הזו לא נמשכת זמן רב כי השמש והאור גורמים לי להתקפד ולכסות את העין הנאנסת והנאנקת. חמישה ימים אחרי הניתוח הגעתי למיון עיניים בחרדה שמשהו לא תקין- הרגישות המטורפת, תחושה קבועה של חול או גוף זר בעין, חרדתי שמשהו יצא שם מאיפוס. הכל תקין, מסתבר. אולי רגישות גבוהה, אבל הכל תקין מבחינה קלינית. מקרה בדוק של הניתוח הצליח אבל החולה מעולף 😛
עוד לא גמרנו עם סיפור הניתוח וכבר החל להתגלגל ענין אחר: לפני מספר חודשים הציעה לי רופאת העיניים המטפלת בי בתה"ש בקרנית לעשות סרום לעיניים- הפקה של טיפות עיניים מהדם שלי. כן כן, המציאות עולה על כל דמיון. אלא ש- שמעתי שהפרוצדורה הזו כרוכה ביום אישפוז ומיד סרבתי. להתאשפז באופן וולונטרי? תודה, לא אחרי ההסטוריה האישפוזית שלי. אם לא גילו לי סרטן אני לא מתאשפזת מרצוני. חלפו כמה חודשים ובספטמבר האחרון שוב עלה נושא הסרום. אחרי כברת דרך של יובש בעיניים ואחרי ששמעתי מהרופאה שלי בהשתלות מח עצם שהסרום כן עוזר, ובעיקר- שהאישפוז אינו ממש אישפוז- הסכמתי, וכך במקביל לתורים למעקב אחרי הניתוח, קבעתי לי גם תור להפקת הסרום (הו, זה ממש נשמע כמו היכל יופי). זה קרה ממש היום. 12 מבחנות נלקחו מדמי הגועש, נסעו לבנק הדם לעבור טיפול כדי להפוך לסרום. לאחר מתן הדם עברתי שוב ביקורת על ידי רופא קטרקט, ושוב קבלתי אישור שהכל תקין, שהרגישות נורמלית בשלב הזה וגם כל מיני ענייני עפעפיים שטורדים את מנוחתי ושלוותי בימים האחרונים, נגרמו בעקבות הניתוח ויחזרו לעצמם (תוך מספר חודשים, הידד. אפשר שיהיה כבר אביב?). הייאוש נותר, אבל נעשה יותר נוח.
אחר הצהריים הגיעו הטיפות. לא טיפות דם כי אם נוזל הפלזמה, ומהמעט שטפטפתי לעיני היום, הן ללא ספק מרגיעות וטובות יותר מאשר כל בקבוקון טיפות שנקנה בבית מרקחת. החיסרון: הן צריכות להיות בקירור כל הזמן, כך שזה יגביל את השימוש בהן כנראה לטווח הבית.

בשבועות הקרובים אמשיך להיות קליינטית נאמנה של מחלקת עיניים על שלל מחלקותיה, לצערי. ביקורת אחרי ניתוח, ביקורת אחרי סרום…  כולי תקוה שנחזור לשגרה של פעם ב-4 חודשים ואפסיק לערוך בדיקות כהות של כל זוג משקפי שמש שנקרה על דרכי.